車を買ったと思って漢方続けてる
酸素療法～外出のときだけ使っています。
血液検査でKL-6などを調べるのは、保険適応は月に一回ということで、4000越えの数値
今、どうなっているのでしょう。
通常で考えると、上がっていることはあっても大きく下がっていることはないかと。
何にもしていないのですから。
漢方薬が効いて、KL-6が2000とかになっていることを夢見ています。
11月下旬、夫さまはステロイドを服用すると決め、主治医に相談したのですが、一生服用すると知り保留中です。
本当はステロイドの前に、自費で抗繊維化薬ですよね。
漢方薬は散剤から生薬に
漢方薬、あまり効いていないということで、散剤から生薬に変わりました。
それに伴い発送方法が変わりました。
一回の送料は一万円を超え、月に複数回の発送。
この漢方は保険が効きません。
「車を買ったと思えばなんでもない」
「子どもを学校に通わせていると思えば何でもない」
と口では言いつつ、お金って気になります。
すっぱり諦めればいいのかもしれません。
主治医もそう思っていると思います。
酸素療法の調整のために入院したとき、現在服薬している薬を一旦預けました。
看護師に漢方薬を渡したとき、「あ～・・・」と明らかに意味ありげな反応でした。
でも、
効果を感じなくても1年間は続けると決めています。
自己負担上限額について
今は、酸素療法のお金がかかります。
病院の定期通院にもお金がかかります。
また、食欲がないので、豊富な果物、栄養補助ドリンク、個包装のちょっとしたおやつなど、今まで買わなかった類の食品にもお金がかかります。
湯水のごとくお金が流れていきます。
医療助成制度の軽症者特例で、33,330 円を超える月が 3 カ月以上ある場合、4 カ月目から申請可能です。
申請が認定されると上限額を超えた分の支払いが免除になります。
難病申請は却下、特発性間質性肺炎の今後の治療 - 進行・とーまれ！
上限がいくらになるのか難病情報センターのホームページから抜粋します。
対象となるのは、指定難病についての特定医療の月ごとの医療費総額が5万円（医療費の自己負担が1万円）を超える月が、申請日の月以前12月で既に6回以上ある患者です。http://www.nanbyou.or.jp/entry/5460#wariai
うちの場合、申請日の月以前12ヶ月分…1年前からですと高額長期にはならず、2万円となります。
細かいことを言うと、高額の33,300円以上の支払いを3回して、入院の前に申請するなら助かるなとか
月1万円の支払いを6回して申請すると、入院代助かるなとか計算してしまいます。
こんな苦しい様子でも軽症です。
「軽症」「重症」と、「辛さ」「苦しさ」は比例せず、病状の進行度合いが基準です。
動いているときの苦しさを訴え、労作時の酸素療法となりましたが、難病指定になるには重症度が足りないので、医療代はまだまだかかります。
せめて、漢方代だけの支払いならと思います。
そういう自分たちで選んだ治療を試すには、お金が必要ということです。
息苦しいって
家で横になっていると、息苦しくないと言います。
食事やトイレに行くとき、いつも立ちくらみ。
身体を起こしていると肺が苦しくなり、咳がからむので、すぐ横になります。
そんな状態なのに、病院代がかかるからなのか、仕事を継続中です。
身体をよくするために使えるエネルギーが
仕事をすることで、
無理した体をなんとか保つために、使われているようにみえます。
血中酸素濃度が93でも苦しがり、最近は心臓が苦しいと訴えます。
呼吸は、舌出した犬のように「はぁはぁ」しています。
少しゆっくりにしてみたらどうかと勧めると
「そうしないと苦しくなる」と。
そうなんでしょうか。
毎度書いていますが、不安からきているのではないでしょうか。
まぁ、何が原因でも、彼は苦しいし、
わたしには、どうにもできないことに変わりはないです。
心臓神経症？
自律神経による血圧調整と心臓神経症
ヒトは精神的なストレスや肉体的なストレスを受けるとその刺激が大脳を介して視床下部に伝わり、交感神経が優位になります。その結果、心筋収縮力の増強や心拍数の増加が起こってどうきを感じたり、末梢血管の収縮によって血圧の上昇が起こります。
通常はこのような瞬間的な交感神経の興奮が起こると、これを抑えるために副交感神経が働いて心拍数や血圧は次第に下がっていきます。
しかし、ストレスが長く続いたり、非常に強いストレスがかかった場合、また、不規則な生活を続けていると、自律神経のバランスがくずれて交感神経の興奮状態がなかなか治まらなくなってしまいます。
このような状態が続けば、心臓は必要以上に働き続けることになり、心臓にかかる負担も大きくなります。
心臓そのものには異常がないのに、どうき、息切れ、胸の圧迫感や痛み、あるいは不整脈などの症状が現われる病気に、心臓神経症が知られています。
この病気は自律神経のアンバランスが原因で起こり、心臓の機能には異常がないため心電図などの検査を受けても異常が認められません。
心臓神経症にならないためには、なるべくストレスをため込まないように心掛け、休みをしっかり取って生活のリズムを整えることが大切です。
この「非常に強いストレス」がかかって、胸に圧迫感が出ているのではないでしょうか
苦しさは、うそではないけれど
交感神経があまりに優位なのが一番の原因のように思うのですが。
そうなると、漢方も効きにくいですから。
結局、いつも、自律神経のバランスが崩れて交感神経が収まらないってことになるんですよね。
ストレス溜めこむなと言われても、
「はい、ストレス溜めてません」とすぐにできるわけでもないですし。
今日も前もいつもテレビを見ています。
前は腹立たしかったテレビの音も、ゆったりできる時間になるのなら、必要なもの。
こういう時間はストレス少ないのか、咳も少ないです。
言ったら咳しそうなので、わたしは絶対言いません（笑）
鼻茸が出てきた？
ここのところの咳の激しさは、本人が言うに、蓄膿症がすべて悪いと。
ずっと文句を言っていました。
あるとき、咳と鼻をかむのを同時にして、爆音とともに、長いかたまり3センチ以上あるものが出てきたのが見えました。
わたしはよく見えず、
夫さまは気持ち悪いから見ないと言って、すぐにティッシュにくるみ捨てていました。
なんでしょ、あれ、まさか鼻茸ではないですよね。
ネットで検索しても、自然に出てきたなんてみつかりませんでした。
手術してとるらしいので、鼻かんだぐらいで出てきませんよね。
そういう方をご存知でしたら、是非おしえてください。
我が家の明るい話題になります（笑）
慢性副鼻腔炎（蓄膿症）
いよいよ病院に行き、薬をもらってきました。
- カルボシステイン
- ヘポタスチンベシル
- アモキシリン水和物カプセル
薬を服用しはじめてから、咳がもっと激しくなりました。
痰を出しやすくするはずが、あちこちにたくさんひっかかっているようで気になっているようです。
これ苦しいです。
相変わらず、ひっかかりをなんとかしようと咳をしています。
前より力がなく、咳の音は普通になりました。
処方された抗生剤の副作用
ところで、処方されたアモキシリン水和物カプセルは、ペニシリン系抗生物質。
いただいた薬の説明書に記載されていませんが、副作用に間質性肺炎とあります。
夫さまにこのことは言っていないです。
とにかく鼻が苦しいようで、この薬飲むなって言えないし。
いつも夫さまは、自分で調べる気ないですし。
そもそも、副作用に間質性肺炎の記載がない抗生物質ってあるんでしょうか？
薬ってなんなんでしょう。
鼻が苦しいのは困るけれど、たくさんの副作用があるものを服用して新たな病気ができる。
しかも、薬局でもらう薬の説明書には書いていない。
ごく稀なので書いていないのでしょうか。
長期服用しないなら、ほとんど起こらないからなのでしょうか。
全部書いたらものすごい活字量になるし、不安を煽るからでしょうか。
もともと、肺胞の壁に炎症や損傷が起こる病気の総称が間質性肺炎。
原因が分からない病気でありながら、副作用として間質性肺炎が報告された薬。
それを、間質性肺炎に罹っている人が服用する。
肺胞の壁に炎症や損傷を起こすかもしれない薬を体に入れるということは、今、それが起きている場合は肺の繊維化を促進させるかもしれないということです。
注意事項にある「経過をよく見る」と言っても、すでに咳や肺の繊維化があるので、薬の副作用って分からないです。
そんな神経質にならないでって言われそう。
わずかな数なので気にしないでって言われそう。
千人に一人？ 一万人に一人？ 10万人に一人？
これ、くじじゃないです。
なんのための副作用の報告なのでしょう。
なんのための説明書なのでしょう。
苦しさを緩和するのは、一時的に必要なことは理解していますが、西洋医学はいたちごっこ。
損得で考える？
ベネフィットとリスクを天秤にかけるって言いますが、他人についてなら言える言葉
そして、それって想像力の欠如です。
つまりは人ごとってこと。
わたしは、どうにもならない病気に対するイライラを、薬の副作用への怒りとして発散させているような気がします。
最近のわたし、交感神経優位が多いなぁ。
「落ち着いて、落ち着いて」と言い聞かせ中！
あー、だから漢方効いて（涙）
