進行・とーまれ!

夫さまは5年生存率30%の「特発性間質性肺炎」。病気とのお付き合いを記録します。

感謝のきもち

夫さまは亡くなったけれど、わたしはそれなりに元気なつもりでいました。でもなんとなく辛くて。遠くの友達が、心配してホメオパシーのレメディー(治療薬)を送ってくれました。 ホメオパシーレメディ 後になって感じたこと お花 感謝の気持ち ホメオパシー…

死亡後の手続き

最近、なにかと「夫さまならこうしただろうな」と思うことをするようになりました。 生前より従順になった妻 手続き 死亡届 夫さまの会社への手続きの書類送付 公共料金…ガス、水道、電気の名義変更 市役所関係 戸籍謄本、印鑑証明 障害者手帳の返還 酸素機…

葬儀、出棺も自宅から

ブログはやっと葬儀、出棺のところにきましたが、今月下旬には、夫さまが逝ってから3か月になります。 ところどころを生々しく覚えていて、わたしの頭の中で夫さまの表情がアップになります。 子どもたち 葬儀 出棺 片付け 教訓 子どもたち 亡くなった当日の…

思い出しながら少しずつ⑦(看取り)

まさかこんなに早いなんて、まだ酸素2.5ℓとか3ℓとか。まだまだたくさん酸素増やせるから、まだまだ先だと思っていて。 この医師でよかった 子どもたちと和気あいあい 夜中の看病順番決め 夜中の2時 お見送り これでよかったのか おつかれさま この医師でよ…

思い出しながら少しずつ⑥(在宅看取りを決める)

亡くなる前日の朝、日曜日でした。 まだ、全然亡くなるなんて思っていなくて、今、ちょっと崩れているけど落ち着けば…でもこれだと家に夫さまを残して仕事に行けないかな…そんな感じに思っていました。 酸素測ると98 後で考えるともしかして 話ができました …

思いだしながら少しずつ⑤

ここも亡くなる2日前のこと。前回の続きです。 記憶が混ざっていますが、1日はとっても長かったような気がします。 永遠の桃花~三生三世 マッサージを痛がる 発熱 訪問記録 息子が帰省 わだかまりは早めにとるにこしたことはない。 永遠の桃花~三生三世 ne…

思い出しながら少しずつ④

なかなか更新せず、何をどこまで書いたのか混乱ぎみです。 内容的には、このころ、けっこうクライマックス なくなる2日前 夫さまも私もそうは思っていないので なんとか今を維持していこうとしていました。 食べられないのでエンシュア増やす 口腔カンジダ…

思いだしながら少しずつ③

二日連続の更新なんて初めて(笑) 亡くなる3日前、トイレに間に合わなかったと娘からライン連絡。 こういうことをブログに書くのはどうなのか。でも、人が生きるってそういうことだから、症状として書いていきます。 夫さまショック受ける 休みを何度もきく …

思いだしながら少しずつ②

逝っちゃってから一か月以上過ぎました。 コロナで慎重になっている時期で そして夫さまも望んでいなかったので、お別れの会はしませんでした。 でも、本当にたくさんの方が来てくださいました。お別れに来てくださる方は、ありがたくお迎えしました。香典は…

思い出しながら少しずつ①

どこから書いていいのか 今思うと、確実に弱ってきていたのに 性格が悪いのか、身体の悪いのか区別がつけられなかったみたい(笑) メモがあります あまりに体調が悪くなってきて、心配になってちょこちょこって書きました。 8月1日のメモ ゴールデンキーウィ…

逝っちゃいました

ブログを更新する気になれず、ずるずると10日以上すぎていました。 人がどのように亡くなるのか分かっていなくて 意識がなくなるってことがどういうことかよくわからなくて ぎりぎりまで、頑張らせてしまいました。 8月中旬の訪問診療のとき、7月の血液検査…

初めての車椅子散歩

車椅子がきました。 と言っても、購入するまでの貸し出し品です。 https://ottosama.hatenablog.com/entry/2020/07/26/093000 難病認定されていて、QOLの状態が一定以下と認められると、補装具費を援助してもらえます。無事? 認められ、購入した車椅子がく…

口腔カンジダ症になったみたい

もともと食べ物になんだかんだと物申す人だけれど、ここのところそれが激しいです。 文句を言えるのは元気ってことなのかも。身体はもう元気ではないので、こころが元気ってことですが。 注文は、あさげと永谷園のお茶漬け 食欲さらに落ちる 口腔カンジダ症 …

訪問看護を通して情報をもらえた

退院してからひと月たちました。 看護師は介護のことまでしてくれている 65歳未満でも、補装具費として支給を受けることができる場合がある 福祉課に問い合わせるときは怯まずしつこく? わたしに介護できるかな 介護用品いつまで使えるかな 看護師は介護の…

せん妄対応ではなく幼児対応にシフト?

夫さまが1、2カ月前に言っていたこと⇒枕元にわたしが立っていてなんか言っていて怖かった。これけっこううけました。これからも枕元に立ってやりたいと思いました(笑) このころから始まってきました。眼を半分白目にしてうとうと眠りながら手を大きく動か…

老人化はまだ早いと思うけどこれが現実

このまえ、道で「あっ夫さま」と二度見してしまいました。その人、痩せる前の夫さまの体型に似ていたんです。胸板が厚くてちょっとお腹がでている。いまは見る影もないのにわたしの頭の中では、病気になる前の夫さまの印象が強く残っていたようです。 顔が落…

いい人になってきて

夫さま、最近、特にいい人なんです。「いつもありがとう」って何度も言います。次の世に行く準備ができてきたみたいで…。わたし、いつもなら笑ってそのまま言っちゃうのですが、本当になりそうで怖くて言えないです。 Andrew MartinによるPixabayからの画像 …

在宅療養はじまりました

訪問診療、訪問看護・リハビリ、新しい体験です。 一週間の間に一通り経験しましたので感想をお伝えします。 訪問診療 訪問看護 在宅と通院の一番大きな違いは「寄り添い」 訪問診療 優しい! 丁寧! ゆっくり話せる! なんでも話せる! 来ていただいた医師…

いきなりスムーズな連携に

5月の通院での展開 どうして急にスムーズに進んだんでしょう 診察日に症状が強く出ていた サポートセンター 看護師の聞き取りと診察 入院後 支援の連携 訪問診療 呼吸リハビリ 常備薬 個人の相談ではできなかった 連携、それぞれの役割が違うから必要になる …

使える支援ありました

前回のブログで、5月に病院へ行ったときのことを書きました。 今日は、そのときサポートセンターに行き分かったこと気付いたことを少しまとめます。 不器用で、取り越し苦労で、思い込みの激しいわたし、なんだが無駄にバタバタしています。 病院のサポート…

看護師さんありがとう

お久しぶりです。 いろいろあるんです。 お伝えしたいこと。 まずは、5月の通院での様子から びっくり①・・・5月の検査結果 何がどうなったのか、5月の検査結果の数値ものすごく下がっていました。 KL-6 4月 2226 ⇒ 5月 1475 CPP 4月 0.39 ⇒ 5月 0.07 びっく…

今後の見通し相談できない

通常、毎月一度、検査のために通院しています。 あんまり言いたくないけれど 医療への愚痴 4月の検査結果 担当医が変わりました 病人への言葉は気を付けて 病状に合わせて、今後何ができるのか分からない 対症療法 これからどうしましょ 4月の検査結果 この…

怒鳴られるのって難病の辛さのせいだけじゃないですよね

おひさしぶりです。 5月になりました。 心の中ではブログを書いていましたが、更新していないこの一ヶ月、何から書くか。 とりあえず、最近の様子、まずはベッドから。 そして、愚痴ります。 国際郵便書留状況 漢方やっぱり効いている 介護ベッド買いました…

漢方薬が届かない

こんなところにもコロナの影響が 命の綱の漢方薬 今後の治療 介護ベッド 気もちを整えるには 命の綱の漢方薬 いつも2週間ごとに生薬を国際配達便で受け取っていました。 それがいつもなら遅くても3月20日すぎには来るはずの薬が届かないのです。 少し遅れて…

モラハラのなりの果て

「今日の晩御飯なに?」 「うん、鶏丼」 普通の会話ですよね。 わたし、言っちゃいました。 「どうせ食べないでしょ」 妻の怒り小噴火 妻の怒り中噴火 でてきたのはもともとの不信感 モラハラのなりのはて それでも一緒に生活 妻の怒り小噴火 夫さま: 「ど…

身体障害者3級になりました

身体障害者の手帳取得についてまとめると予告をしておきながら こんなに日にちが経ってしまいました。 年金相談 年金相談のやりとり 実は優秀な担当者? 身体障害者3級の申請 職業ではなく「人」 年金相談 前回、 「年金手続きで何を選択するか決めるには、…

診断1年たちました~血液検査結果と%FVC

ひさしぶりにブログ更新をしようとして、その流れであちこちブログを覗いていました。 新型コロナに触れてあるものが多くてびっくりしました。 わたしもその一人ですが。 基礎疾患がある夫さま、呼吸器やられていますので新型コロナ、インフルエンザはもちろ…

神経質の証明

なんだか、笑っちゃった話 ほんとは笑っちゃいけないんです。 本人はほんとに辛いんですから。 でも、ちょっと言わせてください。 ほとんど悪口ですが私情は入れていないので一応現実。 こういう人って、生きるのたいへんだなぁってエピソードです。 視力 後…

気持ちの余裕はないけれど手続きしないと

ここ1~2か月バタバタと相談に行っています。 わたしの仕事もまだ慣れないので余裕がありません。 脳の動きはいまいちで、手続きしたいのに勢いがつきません。 びっちり働いてお金稼ぎたいです。 でも、夫さまの食事も気になるし、通院の付き添いなどもし…

代替療法はどう思います?

ブログの内容、特発性間質性肺炎のことより、環境や全般的な体調についてが多いです。 何しろ、病院では検査をするだけなもので。 ステロイドは肺の線維化自体にはよくないし、急性増悪していないので現状必要ないだろうと。 抗線維化薬はいっとき勧められま…