進行・とーまれ!

夫さまは5年生存率30%の「特発性間質性肺炎」。病気とのお付き合いを記録します。

ステロイド剤を服用するしかなさそう

少しだけ、前より食べるようになってきました。

そのせいか、少しだけ活力が出てきているみたい。

ほんとに少しだけ。

 

咳込みは増えている

咳は一層強くなっています。

夜中も起き上がって咳込んでいることがあります。

これは以前にはなかったこと。

でも、やはり、

臓器の繊維化したところを、異物と感じて、出そうとしているように感じます。

気持ち悪いから出そうとして、咳で体力消耗してでも出そうとして。

これ、反射みたいなものかと。

この病気、その気持ち悪さをそのままにして付き合っていくしかないのでは?

 

ottosama.hatenablog.com

 

夫さまは、骨や筋肉の動きに詳しく

50肩のときも、一度リハビリに行き見切ったようで

その後は自分で工夫して動かし、治してしまいました。

 

この咳も、そろそろ気持ちを切り替え

出そうとするのを止めるのではないかと期待していますが・・・。

そういう気配なし。

 

人ごとなので、こんなこと言っているのかな。

苦しそうな様子を見るのが辛くて

わたしが楽になるために

「早くステロイド使ったら」

「出そうとしてもでないんじゃない?」

とか言ってしまいそう

わたし、こんなに自己中心的な性格だったのね。

体重減

体重は最低を更新中

 

9か月で11キロ減量に成功

周囲から、とても心配されました。

体重落としすぎだと。

 

下の表は分かりにくいですが、体重の経過です。

ここまで詳しく書いていて、今さらなのですが、

特定されないことを願いつつ

もしものときのため、少しだけ情報を分かりにくくしました。

数字は現在を0として、その差を書きました。

 

2018年 4月

19

ダイエット始める

2019年 1月

8

 

7月

5

 

9月中旬

3

食欲が落ちる

10月上旬

0

 

直近では、2週間で3キロ減りました。

 

たった3か月前に書いたブログ

特発性間質性肺炎②「病気のサインはどんなん?」 - 5人これから

こちらに、まだ体重を落とそうとしていることが書いてありました。

わずかの間に、ここまで状況が悪くなったことにショックを受けています。

 

診断後の5年生存率30%ですが、

2年前の網状陰影ありの所見時に、

特発性間質性肺炎と診断されるべきものだったかもしれません。

そうすると、あと3年がめど、ともいえるのでしょうか。

 

余命を決めると、それに向って歩み出すといいます。

余命は気にせず、希望をもち・・・と思っています。

最近の低熱

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densanieblaによるPixabayからの画像

9月20日 夜37度6分
9月22日 夜37度6分 
9月23日 朝は下がり、夜は寒気
9月24日 夜38度

9月30日 昼37度2分
10月  3日   昼37度8分

その後、発熱はないようで食事は少しとれるようになってきています。

と言っても、

ごはんは茶わん半分

 

お魚30グラム、トマトスープに入れた豚ヒレ50グラム

豆腐も加えたら

タンパク質の一日目標150gに、なんとかいった?

がんばって、がんばって食べている

これ以上は減らしたらまずいって。

 

この2週間で崖から落ちるように体調が悪くなりました。

それでも、仕事に行っています。

だるいというのを通り越し、疲労~なのだそうです。

 

いつもは、ふとんの中から、

空気があるようにあたりまえにテレビをつけて見ているのに、

食事が終ると、テレビもつけずに寝ています。

 

ステロイドを服用しはじめるとどうなるのか。

副作用はたいへんだけれど、楽になるのかな。

 体調の悪さが日常に

強がりが消えてきました。

  • 痩せていることを認める
  • 仕事を定時で終えるようになった
  • 仕事の効率を考え極力動かないように工夫している
  • 食べられないと言うようになった
  • 食事の文句が少し減り、なんとか食べようとし始めた

こんなに変わるのは、相当の体調の悪さです。

 

 

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OpenClipart-VectorsによるPixabayからの画像

そんな中

台所で食事の支度をしているわたしに

「何か手伝う?」ってきいてきます。

このまえ、大根おろしを頼みました。

夫さま、息切れしてできななくなってしまった。

まいったなぁ~泣けてきちゃう。

 

文字通り、真綿で首をしめ続けているような毎日が続く苦しい病気。

いま、おっとせいのような寝息が聞こえてきます。

 

 

 

 

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