進行・とーまれ!

夫さまは5年生存率30%の「特発性間質性肺炎」。病気とのお付き合いを記録します。

診断1年たちました~血液検査結果と%FVC

ひさしぶりにブログ更新をしようとして、その流れであちこちブログを覗いていました。

新型コロナに触れてあるものが多くてびっくりしました。

わたしもその一人ですが。

基礎疾患がある夫さま、呼吸器やられていますので新型コロナ、インフルエンザはもちろんですが、風邪をひいただけでも命が危ないです。

かぜを全くひかない人ってそんなにいないと思うんです。

そうすると、病状が特に悪化しなくても、夫さまの命、かなり危ないですよね。

ということで、今もこれからも危ない夫さまの最近の数値をお知らせします。

 

2月の血液検査結果 

 

以前記載したものと重なりますが、今までの血液検査一覧です。

診断されて1年経ちました。

心と身体の準備ができないうちに急激に進行してきました。

ブログ名は「進行・とーまれ」なんですが(;_:)とまっていないです。

 

KL-6

SP-D

SP-A

CRP

備考

2019年2月

1489

300

48

0.22

診断

6月

1403

291

37.3

0.47

 

7月

1405

0.37

 

8月

 

 

 

 

下旬~漢方散剤

9月

1317

349

49.9

0.62

 

10月初旬/下旬

2383

323

89.7

3.60/1.84

 

11月

4146

416

93.9

2.65

下旬~漢方生薬/酸素療法

12月

3252

448

93

3.09

慢性副鼻腔炎治療 

2020年1月

2516

417

87

0.58

 

2月

2125

 ―

 ―

1.10

 


以前書いたところですが、1000越えている人の診断後の生存期間の中央値は1年半
 KL-6は下がってきていますがまだ2000を超えています。

間質性肺炎血液検査項目の意味 ・・・くら~い気持ち - 進行・とーまれ!

中央値なので、生存した期間の長い順にしたとき、真ん中になる人の生存期間です。

一部の長生き、一部の短命の方の影響はあまり受けていないはずです。

今回の検査、血液検査でKL-6は2000を下回っていてほしかったのですが、それでも下がっていたのでほっとしました。

肺の機能検査

年金手続きで何を選択するかは、身体障害者3級を持っているかにより変わってくるので主治医にちらりときいてみました。

「どうなんでしょう、該当するのでしょうか?」

「調べて見ましょうか」というのりで肺活量の検査をしました。 

%FVC(予測肺活量に対する努力性肺活量の割合)は、9月に69%台

今回39%台です。

こんなに機能が落ちていたとは驚きです。

 これはさすがにショックで・・・

(このあたりのこと、身体障害者については次回にまとめます)

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PexelsによるPixabayからの画像

主治医にこれはどういう状態なのか

食事がすすまないことなど生活の辛さはどうしたらいいのか助言を求めました。

80%以上が正常値です。この病気は辛いんですよね

というかんじで診察は終わりです。

この主治医のことを、頼りない、意見がないと思っている患者もいるようです。

でも①

夫さまが耳鼻咽喉科全身麻酔をして副鼻腔炎を治す手術をすることについて意見を求めると

全身麻酔だともう目を覚まさなくなるかも。そこまでのリスクを負ってすることを勧めない。」とはっきり言っていました。

でも②

「すぐにステロイドを」と強く提案されたときもあります。

なので、まったく頼れないともいえませんし、意見がないともいいきれないかなと。

この主治医、珍しいことに、夫さまが「やりたくない!」という治療はほとんどあっさり引き下がります。

そこが頼れないといわれるゆえんかもしれませんが、確実な治療法がないということかもしれません。

何かリハビリなり生活上の注意なりがあると嬉しいですが、あえて不満とまではいきません。

むしろ、あれは嫌だ、これはやる、それして、あーしてとめんどうな患者によくつきあってくださっていると思っています。

医師は、数値が下がっていることについて

「漢方のせいでしょうかね」と言っていました。

うそか本当かからかいか、真意を伺う余裕がなく、わたしは苦笑いで診察室をあとにしました。

生活の様子

%FVC(予測肺活量に対する努力性肺活量の割合)の低下について

こんな数値で生きていけるのか気になり

中医師に電話をしました。

酸素の量は少し使う機会が増えた程度で変わらず労作時に一リットル。使う時間も極端に増えていません。

体重の減りは緩やかになりましたが、これ以上無理なぐらい食べています。

胃もたれもあるようで

消化の力が弱っているようにみえます。

これはどういう状態なのかをきいてみました。

中医師は、もし本当に%FVCが39パーセント台だとしたら、

酸素使用料が3リットル以上になるはずで、繊維化は30%にいっていないのではないかと。

正確に測れていない可能性を言っていました。

本人としてはしっかり測れています。

咳が出るし苦しくて何度か測ったがそれ以上吸えなかったと言っていました。

動脈血ガス分析値もなかなかの低さです。(これについても次回、まとめます)

実際あまり機能していないようではありますが

確かに必要な酸素量で様子が推測できるかもしれません。

でもまぁ、

30%台が事実でもそうでなくても、それで何かがどうなかんるわけではなく

今のところ、11月に一気に体調が落ちたころから進行はゆるやかになっています。

あのときは、急性増悪といってもよいような状態だったようです。

あとは、酸素をがまんしないで、いつも95になるよう使うように勧められました。

それで、少し食欲や元気がでるのではないかと。

この中医師との話しで、わたしの気持ちは落ち着きました。

(夫さまは中医師と話すことないっていうんです(ToT)/~~~)

結局のところ、

少しでも楽しい思いになって

自律神経が整うように

いつものように願うだけです。

 

新型コロナにかかりませんように

インフルエンザにかかりませんように

かぜをひきませんように

夫さま、もうしばらくこの世で一緒にケンカしましょう(笑)

 

いつも読んでいただきありがとうございます。