進行・とーまれ!

夫さまは5年生存率30%の「特発性間質性肺炎」。病気とのお付き合いを記録します。

怒鳴られるのって難病の辛さのせいだけじゃないですよね

おひさしぶりです。

5月になりました。

心の中ではブログを書いていましたが、更新していないこの一ヶ月、何から書くか。

とりあえず、最近の様子、まずはベッドから。

そして、愚痴ります。

 

国際郵便書留状況

ベッドの前に、10日ほど前、粉剤が届きました。

届くまで約1ヶ月。

シンガポール漢方医のところに配送の確認メールをすると、事務の方から「日本以外は鎖国状態です」と返信がきました。

郵便局も営業日、営業時間が少なくなっているようです。

飛行機も減便ですからあちこちで荷物は止まっていたのでしょう。

そう思うと、通常1週間から10日の配達期間が1ヶ月弱

鎖国よりはましでした。

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これは、鎖国後の第2便

漢方やっぱり効いている

生薬ではないので、効きはいまひとつのはずですが

一ヶ月前のように少し食べれるようになりました。

まっさかさまに落ちていきそうな体調悪化が維持傾向に戻り効果を感じています。

酸素量はかわらないのですが、肺が少し楽になるそうです。

介護ベッド買いました

結局買いました。

中古のベッドスリーモーター。

プレグラーマットレス、アジャストテーブルもつけてもらい、税込み据え付け、アフターサービス付き…何かあったとき頼んでみないとほんとかどうかわからない(~o~)

全て中古で10万

漢方なくなり毎日苦しさが増していたので、今買わないでいつ買うのって急いで探しました。

品物は全て消毒済みでビニールに入り、マットはクリーニングのタグもついていました。

ベッド使用初日の誤算①

マットはしっかりしたいいものと言われ、届いてからすぐ夫が横になりました。

これで少しは楽になると安心していたら

少ししてから咳込みがひどくてほんとに苦しそう。

考えられるのは消毒による化学物質?

窓をあけましたが、具合悪くて、食欲がさらになくなり

3日後くらいやっと落ち着いてきました。

あー…なんてめんどくさい人

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Peggy und Marco Lachmann-AnkeによるPixabayからの画像

ベッド使用、初日の誤算②

 横になり1時間もしないで、痛くて寝ていられないとの訴え

えー? 

なんで?

病気になり、腰痛がはじまったことは前に書いたような気がするのですが

腰痛の痛みではなく

あまりに痩せて肉がなくなったので骨があたって痛かったのです。

ベッドの販売の人、間質性肺炎という病気を知りませんでした。

痩せて通常のマットが痛いなんて人今までいなかったのでしょうね。

ネットにマット選びについて載っていましたが

「痩せてマットが固く痛い場合」なんて項目ありません。

「痩せて褥瘡ができやすい場合」については書いてありました。

それって自分で身体を動かせない寝たきり状態に近い方ですよね。

まだ自力で動けることがありがたいと思いました。

購入後に調べて分かったのですが、プレグラーマットレスは硬さの分類で一番硬いところになっていました。

結局、今まで使っていたふとんを載せその上に今まで使っていたトゥルースリーパーを載せトリプル重ねで使っています。

ずり落ちとかなんとか言ってられないです。

痛くて寝れないんだから。

前、トゥルースリーパーを二枚重ねて寝ていたときは、腰が痛くなったと言っていました。

でも病院のマットはなんともなかったって。

それがどんなマットかわからないし、寝てみないとわからないしあきらめてもらいました。

最近の様子

布団から起き上がるのが辛かったので、とても楽になったと言っています。

1日中横になって、トイレに行くとき以外はテレビみているだけ。

苦しいからそうやってやり過ごしている。

ベッドが来る前は食卓テーブルまで行っていましたが

今はわたしがベッドのところに食事を持っていきます。

淋しいだろうと思い、わたしの分も持っていき一緒にたべています。

リクライニングにしておくと、辛いときも食べながら少し身体を休めることができます。

ただ、筋肉を使うことがより一層減ったかなって思います。

こんなに苦しいのに、今さら筋肉とか言うのはずれているかもしれないけれど

安静を続けていると廃用症候群になるのではって心配になります。

安静と言っても、座位姿勢になることもあるわけで

呼吸苦しい人にこれ以上動くことを望むのは酷なのかな。

日光浴

 今日は天気がいいので、コロナだけど外の空気を吸えればと酸素の機械持って車で出かけました。

通院では、はじめはだるそうだけれど、帰ってきたときは少し活気づいているんです。

閉じこもっているより少しでも出かけられれば、

車の窓を開けるだけでもいいなと思って誘いました。

すぐ近くに行きました。窓開けないんです。

排気ガスが気になるって。

ここそんな都会じゃないので、1車線だし、ちょこっと行ったところはセンターラインもない道です。

あー、なんてめんどくさい人

そのうち、通る道、方向転換の場所について怒りだしたので帰ってきました。

病気だけじゃないですね、性格ですね。

苦しくて余裕がなくなり怒鳴ってしまうのは介護あるあるなのかな?

夫さまは、帰ってきてからも玄関近くで動けず座りこんでいました。

30年前のモラハラ

わたしが妊娠8か月位のとき、機嫌悪くした夫がいきなり全ての助けをしなくなったことがありました。

義父の家に行ったときのことです。

当時、義父の家の階段は、時代劇に出てくるような階段で、ものすごく急でステップが狭かったのです。

足元がみえないお腹の大きなわたしが降りるのは本当に危険でした。

機嫌が悪かろうがなかろうが助けが必要な場面、しかも自分の親のところに連れていき、夫はその状況で完全にわたしを無視してさっさと先に行きました。

わたしはそんな人になりたくないです。

今日、すごく嫌な思いをしたけれど、座り込んでる夫さまに助けることがあるかをききました。

30年も経っているのに、辛そうな夫さまを見て、ひとりで恐々階段を降りたときの心細さ、悲しさを思い出しました。

今も咳込んでいる音がきこえます。

咳が出ていること、出かけたせいだと、また、わたしのせいにされるのかな。

ものすごい他罰的な人なので。

一応、自分で行くかどうかを選んでもらったんだけど。

ここまできたら、付き合うしかないのでお世話はします。

こんなめんどくさい人に、病気が良くなってほしいと思っている自分が不思議でもあります。

こういうのを腐れ縁っていうんでしょうか。

読んでいただいたのに、くらーい締めくくり。