今後の見通し相談できない
通常、毎月一度、検査のために通院しています。
あんまり言いたくないけれど
医療への愚痴
4月の検査結果
この前の診察の日
目に見えて苦しさが増していて、検査場所まで歩けないと言い院内を車いすで移動しました。
こんなことは初めてです。
患者さん数人しかいないようにみえたのですが
診察の予約時間から2時間待ちでした。
あまりのだるさで、待合室の椅子３つ位を使って、私のひざまくらで横になっていたという。
以前なら、順番はまだかと目を△にして詰め寄っていた人が
随分気が長くなったというか
エネルギーがなくなったというか・・・。
検査の結果について、
漢方を飲んでいなかったし
KL6が上がっているのでは？
レントゲンや久々に撮ったCT画像がどうなっている？
と心配でした。
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KL-6 |
SP-D |
SP-A |
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11月 |
4146 |
416 |
93.9 |
2.65 |
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12月 |
3252 |
448 |
93 |
3.09 |
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1月 |
2516 |
417 |
87 |
0.58 |
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2月 |
2125 |
328 |
81.9 |
1.10 |
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3月 |
2287 |
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1.03 |
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4月 |
2226 |
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0.39 |
KL-6はほとんど変わらず、CRPは1年ぶりの低さ、SP-D、SP-Aはきくのを忘れました。
担当医が変わりました
4月から担当がＢ医師に変わりました。
たぶん、以前の担当Ａ医師の指導医。
今までの書類のサインはいつもこのＢ医師の名前でしたので。
病人への言葉は気を付けて
引き継ぎをしていると思います。
レントゲンやCT画像はそれほど変わりないと。
CTを見ながら、「ここに喫煙の影響の部分がみられますね」と説明していました。
ん？
喫煙？
「夫さま、たばこいつまで吸っていた？」
「１７歳」
「一日何本吸ってたの？」
「んー5本ぐらいかな」
12歳からお遊びで吸い始め17歳までの5年間
多くて週に1箱から2箱くらいのようです。
私が質問した意味を夫さまは分かっていないけれど、医師はわかったみたい。
「少しでも吸えば影響は出ますので」
何これ！
自己責任って言いたい？
50年くらい前に5年間たばこ吸ってこの病気になったと言いたかった？
他に何の問診もなく、
いきなりこう言われても
こんなの診断でもなんでもないでしょう。
副流煙というほうがまだ信憑性があります。
病人の立場って、言葉や態度に敏感になりやすいですが、この対応は敏感でなくても気になると思います。
病状に合わせて、今後何ができるのか分からない
わたしたち、今後どうなっていくのか分かっていないです。
病院で血中酸素を測ったとき酸素圧縮機を使って95近く出ていました。
この数値が出ているなら何かする必要はないのかもしれないです。
でも、生活している中では88とかになるときもあり
食べられる量は少なくなり続け
弱っていくのを見守るだけ
初めて医師に会い、特に挨拶も質問もなく、今後についての説明も何もないです。
こちらから、この一ヶ月中、高めの微熱が数回出たことが心配と伝えました。
Ｂ医師はあっさりと
「解熱剤出しましょうか」
微熱が出るということは、身体に何か起きているのか不安なんですがと言うと
「難病ですから、治りませんので」
治らないのは分かっているけれど。
どんどん具合が悪くなり苦しがっていて、何か楽になる方法がないか
今はないけど、こういうときはこうできるって
見通しがほしくて、相談したかったのです。
対症療法
これぞまさに「対処」療法
熱が出たときは、解熱剤飲ませてそれでいいの？
息苦しさが強いときが続いたらどうしたらいいの？
夫はとにかく苦しがり、鼻がつまっているから苦しいと訴えて。
わたしは、口があるでしょう、そこから吸えばとか思うのですが
見ている私も、よくわからない。
このわからなさ、
医師もわからないかもしれないです。
治せないから対症療法しかないけれど
でも対症療法の内容を教えることはできますよね。
これからどうしましょ
シャワーでも苦しくて洗えないって。
わたしが洗っています。
息が絶え絶えで、手足を動かす余裕がないってことみたい。
最近では、それもできなくなり、タオルで拭いています。
鼻だけの問題じゃないと思うけど。
呼吸リハビリとかないの？
どういうときは病院に連れていかないと危ないの？
Ａ医師のときも、煙に巻かれているようでしたが心配しているのが感じられました。
Ｂ医師は煙の中にも入れてもらえない感じ
今回、特に思いました。
病院を変えたほうがいいかな。
でもね、このコロナの状況下で行くところはないと思うんです。
体力的に遠いところはもう無理ですし。
行ける病院は限られていて、個人病院かな。
そうなると終末期医療ってかんじだろうか。
もうすでに終末期医療？
急性増悪にはなっていないし（11月ころはそんな感じだったかも）
かぜもひいていないのに
1年でここまで動けなくなるものなの？
こんな感じが一般的なのでしょうか？
病院で話しをきいてもらえなくてブログできいている
もっとうまく病院を使えれるといいのですが・・・
ステロイド保留にして漢方やってきたから？
夫さまは、必要なときはステロイド服用しようと思っているはず。
わからないけど（苦笑）
夫さまの体調を一番受け入れられないのはわたしかもしれない。
