進行・とーまれ!

夫さまは5年生存率30%の「特発性間質性肺炎」。病気とのお付き合いを記録します。

今後の見通し相談できない

通常、毎月一度、検査のために通院しています。

あんまり言いたくないけれど

医療への愚痴

4月の検査結果

この前の診察の日

目に見えて苦しさが増していて、検査場所まで歩けないと言い院内を車いすで移動しました。

こんなことは初めてです。

患者さん数人しかいないようにみえたのですが

診察の予約時間から2時間待ちでした。

あまりのだるさで、待合室の椅子3つ位を使って、私のひざまくらで横になっていたという。

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Michael SchwarzenbergerによるPixabayからの画像

以前なら、順番はまだかと目を△にして詰め寄っていた人が

随分気が長くなったというか

エネルギーがなくなったというか・・・。

検査の結果について、

漢方を飲んでいなかったし 

KL6が上がっているのでは?

レントゲンや久々に撮ったCT画像がどうなっている?

と心配でした。

 

KL-6

SP-D

SP-A

CRP

11月

4146

416

93.9

2.65

12月

3252

448

93

3.09

1月

2516

417

87

0.58

2月

2125

328

81.9

1.10

3月

2287

 

 

1.03

4月

2226

 

 

0.39

 

 KL-6はほとんど変わらず、CRPは1年ぶりの低さ、SP-D、SP-Aはきくのを忘れました。

担当医が変わりました

4月から担当がB医師に変わりました。

たぶん、以前の担当A医師の指導医。

今までの書類のサインはいつもこのB医師の名前でしたので。

病人への言葉は気を付けて

引き継ぎをしていると思います。

レントゲンやCT画像はそれほど変わりないと。

CTを見ながら、「ここに喫煙の影響の部分がみられますね」と説明していました。

ん?

喫煙?

「夫さま、たばこいつまで吸っていた?」

「17歳」

「一日何本吸ってたの?」

「んー5本ぐらいかな」

12歳からお遊びで吸い始め17歳までの5年間

多くて週に1箱から2箱くらいのようです。

私が質問した意味を夫さまは分かっていないけれど、医師はわかったみたい。

「少しでも吸えば影響は出ますので」

何これ!

自己責任って言いたい?

50年くらい前に5年間たばこ吸ってこの病気になったと言いたかった?

他に何の問診もなく、

いきなりこう言われても

こんなの診断でもなんでもないでしょう。

副流煙というほうがまだ信憑性があります。

病人の立場って、言葉や態度に敏感になりやすいですが、この対応は敏感でなくても気になると思います。

病状に合わせて、今後何ができるのか分からない

 わたしたち、今後どうなっていくのか分かっていないです。

病院で血中酸素を測ったとき酸素圧縮機を使って95近く出ていました。

この数値が出ているなら何かする必要はないのかもしれないです。

でも、生活している中では88とかになるときもあり

食べられる量は少なくなり続け

弱っていくのを見守るだけ

初めて医師に会い、特に挨拶も質問もなく、今後についての説明も何もないです。

こちらから、この一ヶ月中、高めの微熱が数回出たことが心配と伝えました。

B医師はあっさりと

「解熱剤出しましょうか」

微熱が出るということは、身体に何か起きているのか不安なんですがと言うと

「難病ですから、治りませんので」

 

治らないのは分かっているけれど。

どんどん具合が悪くなり苦しがっていて、何か楽になる方法がないか

今はないけど、こういうときはこうできるって

見通しがほしくて、相談したかったのです。

対症療法

これぞまさに「対処」療法

熱が出たときは、解熱剤飲ませてそれでいいの?

息苦しさが強いときが続いたらどうしたらいいの?

夫はとにかく苦しがり、鼻がつまっているから苦しいと訴えて。

わたしは、口があるでしょう、そこから吸えばとか思うのですが

見ている私も、よくわからない。

このわからなさ、

医師もわからないかもしれないです。

治せないから対症療法しかないけれど

でも対症療法の内容を教えることはできますよね。

これからどうしましょ

シャワーでも苦しくて洗えないって。

わたしが洗っています。

息が絶え絶えで、手足を動かす余裕がないってことみたい。

最近では、それもできなくなり、タオルで拭いています。

鼻だけの問題じゃないと思うけど。

呼吸リハビリとかないの?

どういうときは病院に連れていかないと危ないの?

A医師のときも、煙に巻かれているようでしたが心配しているのが感じられました。

B医師は煙の中にも入れてもらえない感じ

今回、特に思いました。

病院を変えたほうがいいかな。

でもね、このコロナの状況下で行くところはないと思うんです。

体力的に遠いところはもう無理ですし。

行ける病院は限られていて、個人病院かな。

そうなると終末期医療ってかんじだろうか。

もうすでに終末期医療?

急性増悪にはなっていないし(11月ころはそんな感じだったかも)

かぜもひいていないのに

1年でここまで動けなくなるものなの?

こんな感じが一般的なのでしょうか?

病院で話しをきいてもらえなくてブログできいている

もっとうまく病院を使えれるといいのですが・・・

ステロイド保留にして漢方やってきたから?

夫さまは、必要なときはステロイド服用しようと思っているはず。

わからないけど(苦笑)

夫さまの体調を一番受け入れられないのはわたしかもしれない。

怒鳴られるのって難病の辛さのせいだけじゃないですよね

おひさしぶりです。

5月になりました。

心の中ではブログを書いていましたが、更新していないこの一ヶ月、何から書くか。

とりあえず、最近の様子、まずはベッドから。

そして、愚痴ります。

 

国際郵便書留状況

ベッドの前に、10日ほど前、粉剤が届きました。

届くまで約1ヶ月。

シンガポール漢方医のところに配送の確認メールをすると、事務の方から「日本以外は鎖国状態です」と返信がきました。

郵便局も営業日、営業時間が少なくなっているようです。

飛行機も減便ですからあちこちで荷物は止まっていたのでしょう。

そう思うと、通常1週間から10日の配達期間が1ヶ月弱

鎖国よりはましでした。

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これは、鎖国後の第2便

漢方やっぱり効いている

生薬ではないので、効きはいまひとつのはずですが

一ヶ月前のように少し食べれるようになりました。

まっさかさまに落ちていきそうな体調悪化が維持傾向に戻り効果を感じています。

酸素量はかわらないのですが、肺が少し楽になるそうです。

介護ベッド買いました

結局買いました。

中古のベッドスリーモーター。

プレグラーマットレス、アジャストテーブルもつけてもらい、税込み据え付け、アフターサービス付き…何かあったとき頼んでみないとほんとかどうかわからない(~o~)

全て中古で10万

漢方なくなり毎日苦しさが増していたので、今買わないでいつ買うのって急いで探しました。

品物は全て消毒済みでビニールに入り、マットはクリーニングのタグもついていました。

ベッド使用初日の誤算①

マットはしっかりしたいいものと言われ、届いてからすぐ夫が横になりました。

これで少しは楽になると安心していたら

少ししてから咳込みがひどくてほんとに苦しそう。

考えられるのは消毒による化学物質?

窓をあけましたが、具合悪くて、食欲がさらになくなり

3日後くらいやっと落ち着いてきました。

あー…なんてめんどくさい人

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Peggy und Marco Lachmann-AnkeによるPixabayからの画像

ベッド使用、初日の誤算②

 横になり1時間もしないで、痛くて寝ていられないとの訴え

えー? 

なんで?

病気になり、腰痛がはじまったことは前に書いたような気がするのですが

腰痛の痛みではなく

あまりに痩せて肉がなくなったので骨があたって痛かったのです。

ベッドの販売の人、間質性肺炎という病気を知りませんでした。

痩せて通常のマットが痛いなんて人今までいなかったのでしょうね。

ネットにマット選びについて載っていましたが

「痩せてマットが固く痛い場合」なんて項目ありません。

「痩せて褥瘡ができやすい場合」については書いてありました。

それって自分で身体を動かせない寝たきり状態に近い方ですよね。

まだ自力で動けることがありがたいと思いました。

購入後に調べて分かったのですが、プレグラーマットレスは硬さの分類で一番硬いところになっていました。

結局、今まで使っていたふとんを載せその上に今まで使っていたトゥルースリーパーを載せトリプル重ねで使っています。

ずり落ちとかなんとか言ってられないです。

痛くて寝れないんだから。

前、トゥルースリーパーを二枚重ねて寝ていたときは、腰が痛くなったと言っていました。

でも病院のマットはなんともなかったって。

それがどんなマットかわからないし、寝てみないとわからないしあきらめてもらいました。

最近の様子

布団から起き上がるのが辛かったので、とても楽になったと言っています。

1日中横になって、トイレに行くとき以外はテレビみているだけ。

苦しいからそうやってやり過ごしている。

ベッドが来る前は食卓テーブルまで行っていましたが

今はわたしがベッドのところに食事を持っていきます。

淋しいだろうと思い、わたしの分も持っていき一緒にたべています。

リクライニングにしておくと、辛いときも食べながら少し身体を休めることができます。

ただ、筋肉を使うことがより一層減ったかなって思います。

こんなに苦しいのに、今さら筋肉とか言うのはずれているかもしれないけれど

安静を続けていると廃用症候群になるのではって心配になります。

安静と言っても、座位姿勢になることもあるわけで

呼吸苦しい人にこれ以上動くことを望むのは酷なのかな。

日光浴

 今日は天気がいいので、コロナだけど外の空気を吸えればと酸素の機械持って車で出かけました。

通院では、はじめはだるそうだけれど、帰ってきたときは少し活気づいているんです。

閉じこもっているより少しでも出かけられれば、

車の窓を開けるだけでもいいなと思って誘いました。

すぐ近くに行きました。窓開けないんです。

排気ガスが気になるって。

ここそんな都会じゃないので、1車線だし、ちょこっと行ったところはセンターラインもない道です。

あー、なんてめんどくさい人

そのうち、通る道、方向転換の場所について怒りだしたので帰ってきました。

病気だけじゃないですね、性格ですね。

苦しくて余裕がなくなり怒鳴ってしまうのは介護あるあるなのかな?

夫さまは、帰ってきてからも玄関近くで動けず座りこんでいました。

30年前のモラハラ

わたしが妊娠8か月位のとき、機嫌悪くした夫がいきなり全ての助けをしなくなったことがありました。

義父の家に行ったときのことです。

当時、義父の家の階段は、時代劇に出てくるような階段で、ものすごく急でステップが狭かったのです。

足元がみえないお腹の大きなわたしが降りるのは本当に危険でした。

機嫌が悪かろうがなかろうが助けが必要な場面、しかも自分の親のところに連れていき、夫はその状況で完全にわたしを無視してさっさと先に行きました。

わたしはそんな人になりたくないです。

今日、すごく嫌な思いをしたけれど、座り込んでる夫さまに助けることがあるかをききました。

30年も経っているのに、辛そうな夫さまを見て、ひとりで恐々階段を降りたときの心細さ、悲しさを思い出しました。

今も咳込んでいる音がきこえます。

咳が出ていること、出かけたせいだと、また、わたしのせいにされるのかな。

ものすごい他罰的な人なので。

一応、自分で行くかどうかを選んでもらったんだけど。

ここまできたら、付き合うしかないのでお世話はします。

こんなめんどくさい人に、病気が良くなってほしいと思っている自分が不思議でもあります。

こういうのを腐れ縁っていうんでしょうか。

読んでいただいたのに、くらーい締めくくり。

漢方薬が届かない

こんなところにもコロナの影響が

 

命の綱の漢方薬

いつも2週間ごとに生薬を国際配達便で受け取っていました。

それがいつもなら遅くても3月20日すぎには来るはずの薬が届かないのです。

少し遅れて手紙がきました。

同封されていたのはこれ。

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農林水産省からの手紙に同封されていました

生薬は乾燥してあり、検査証明書を必要としないものに入るかと思ったのですが。

電話連絡をするように書いてありました。

優しい口調でお話ししてくださいました。

・廃棄か返送のどちらかを選んでください

・今後、検査証明書があれば持ち込めます

・中を確認しましたが、検査証明書の添付が必要なものに該当します

言葉はやさしいのですが、輸入はできませんということでした。

今後の治療

昨年8月末から飲み始め、効果が出ていないかもと生薬に変えたのが11月末。

少しずつ数値が下がってきていたので、このままがんばって飲み続けていきたいと思っていました。

4か月でおしまいのようです。

加工してある粉剤に戻るしかないらしいです。

今まで届いていたので、コロナウィルスのことがあり、きびしくなったのかもしれません。

また、4月1日からは、シンガポールから日本への国際配達便が停止になったそうです。

もう、いままでの漢方の煎じ薬は飲めなさそう。

今後は以前飲んでいた粉剤に変えてくれます。

このできごとは、わたしのダメージ大きいです。

夫さまは漢方飲みたくなかったので、気が楽になったと言っています。

それが、飲まなくなって1週間以上過ぎ

肺が苦しくなってきて酸素を使うことが増えています。

漢方だけの影響ではないかもしれませんが、

夫さま、「飲まなくなってその効果がわかった」と言っています。

そろそろ粉剤が届くころかと思いますが、まだです。

これも時間かかるかな。

検査数値はどうなるかな。

あがるかな。

維持できるかな。

春は改善しやすい季節らしいけれど・・・。

介護ベッド

今、介護ベッドを探しています。

以前から欲しかったのですが、ついつい後回し。

身体障害者3級になったら、介護保険の手続きをしてリースをしようと思っていて。

補助が出るかなと思っていました。

どこかからそんな話を聞いていたので。

取得できたので一気にやろうと、娘と一緒に寝室の床をござにかえました。

次、ベッドのリース。

介護保険の手続きしようと思ったら、介護保険は65歳からです。

夫さまは62歳。

65歳未満の場合は、

16種類の特定疾病が原因で日常生活の自立が困難になっていて、要介護・要支援状態が6ヶ月以上にわたって続くことが予想される場合

でないと適用されません。

間質性肺炎は、この16種類に入っていないのです。

これもけっこうショック。

介護保険払っているのに。

今、日々呼吸が辛くなっていて、悪化の一途なのに。

普通にベッドのリースをすると月に1万を超えます。

65歳になったらもうこの世にいないかもしれない。

でも、長生きできると信じてずっと使ってほしい。

今、中古の介護ベッド購入に向け、営業トークの上手な方と話し合い中です。

税込10万弱で、マット、テーブル全部そろって配達、メンテこみ。

マットだけは新品がほしいので、上乗せして買おうかと。

どうなんでしょう、これ、

介護保険適用にならない場合で、何かいい方法、お得なやり方ご存知の方おられます?

気もちを整えるには

今すごく気持ちが不安定。

仕事でもおもいっきり失敗してしまいました。

物もよくなくすし。

捨てすぎていて、どこにしまったかもわからくなっているし。

余裕がないのはよく分かっています。

でも、そんなこと言っていられない。

余裕なくてもやらないと。

涙出ても笑っていたい。

夫さまはもっと不安があると思います。

この前、

「あと1年くらいで限界じゃないかな」って淡々と言っていました。

わたしは、

「憎まれっ子は世にはばかるんだから、そんなに早く行けないって」言っときました。

感謝をみつけるのがいいのも分かっています。

実際たくさんあるんです。

今回のベッド探しでも、たくさんの親切や助けやタイミングに助けられて。

友だちもたくさん話をきいてくれて。

新型コロナの感染を心配して、だれにとっても貴重なマスクを届けてくれる方たちもいて。

嬉しいことはたくさん。

でも、それが全部流れていくぐらいつらい。

でも頑張る!

この言葉、こういうときに使う言葉ですね!

モラハラのなりの果て

「今日の晩御飯なに?」

「うん、鶏丼」

普通の会話ですよね。

わたし、言っちゃいました。

「どうせ食べないでしょ」

 妻の怒り小噴火

夫さま:

「どうしてたべれないのかな、

横になっているとお腹すいたかんじはあるんだけど」

わたし:

「気もちゆったりするのが一番いいと思うけど、

座ると食欲なくなるのよね

もともといろいろ気になる人だし

それ人間かわらないと無理~

わたしの作ったものは食べないし

お店に売っているのしか食べないから

わたしには、もうどうにもできません

アイス買ったら中に練乳入っているからって食べないし

飴はすっぱいっていうからはちみつ100%買ったらくどいとか言うし

煮物は食べないし

魚はいやいや食べてはくれるけれど嫌でしょ

肉も食べないし

味噌汁のほんの少しで具なしよね

スープもいやってうし

いももかぼちゃも嫌よね

麺類もインスタントラーメンは食べるけどわたしの作ったのはのど通らないもね」

たたみかけるように言い続けました

そして、最後にひとこと

「何か食べたいのある? あったら作るけど」

夫さま:「いらない」って思いっきり不機嫌に

わたし:「はぁい」って離れました。

 妻の怒り中噴火

これほんとのことなんです。

もともと、細かいことにうるさい人ですが

病気になって食欲が落ちてきてから

前にも増してこまかくて

お店で買ってきた海苔巻食べられたのでわたしも作りました。

おいしく作れたときもありましたが、あるときのは酢が強くて。

それからはわたしの作った海苔巻食べません。

それとか、エンシュアを飲んでいますが、牛乳飲んだときみたいに胃に膜が張るかんじでお腹に溜まるらしく、何かと一緒じゃなきゃ無理って言っていました。

水とかすっきりしそうなものと一緒ってことねとわたしは答えて

こういう会話の2時間後くらい

食卓テーブルに夫さまが座っています。

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シャトレーゼの飲むふる / エンシュア

 ふとみるとテーブルの上にエンシュアと飲むヨーグルトが。

夫さま:(すごい嫌そうな顔して)「これヨーグルト」

わたし:「あー、すっきりしてないってことね」

ワンテンポ感情が遅れることがあるわたし、

しばらくしてから

フツフツと怒りが

でてきたのはもともとの不信感

あのねー、自分でパッケージ確認してよ

飲めそうなものいろいろ探して買ってきているの

自分で冷蔵庫からだしたんだから、人のせいにするのやめて!

 毎日こんなかんじです。

思い出して書いていたら、これはわたしも溜まってくるわ

でも、相手は病人

罪悪感わいてくるんですよね。

それに、相手の一言に対して、わたしの責め言葉の多いこと 。

どうせ文句言うなら、夫さまが元気なときにもっと言えばよかった。

相手が弱ってきているときに、言いたい放題するって卑怯かな。

今、からだの辛さで食べるのもたいへんなのはわかるけれど

わたしから出てきたのは、もともとの不信感

あーあ、やっちゃったかな

認知症の介護している方は毎日似たようなものかな?

今日は、何度目かの逃げたい気分

モラハラのなりのはて

咳込みの音が勘にさわる

わざとらしく聞こえてしまって

でも、夜ご飯ができたので呼びました。

怒ってこないかと思ったら食べに来ました!

そうしたら、鶏丼少し食べるんです。

ごはん、いつもより多く食べて。

苦しいとか、

たべなければ良かったとか、

いつもブツブツ文句を言うのに、おかわりしてます。

この人、よっぽど気が強いのね。

食べられないはずなのに食べている(-_-メ)

苦しくて食べられないこと、わたしは理解しているつもりで、

相当無理している

吐かなければいいけどと思ってみていました。

夫さま「さっきは機嫌悪くしてごめんね」

えー??? びっくり、そうきたか

モラハラのなりの果ては、お優しい言葉でした

それでも一緒に生活 

機嫌悪くした後のお詫びメッセージは、結婚前みたい

わたしに気を使っていたとき

この謝りを真に受けて、この人は悪い人じゃない。

これ、DVみたいなものです

傷付けたあと、本当は大事に思っているって謝るの。

彼の場合、策略ではないんです。

闇が深いわ

本人、わざとモラハラしていないから変わりようがない

気付かない

ついでに、なんだか、こちらが申しわけない気がきてしまう

相手に悪意がないから

そうしてここまで別れずにいて。

赤ちゃん返りではないけれど昔に戻ってきている。

命が短いきざしではないですよね。

病気になって申しわけない

何かしてあげたいのにできなくて辛い

夫さまこんなようなこと言っていました

とりあえず、たまに、がっつり言ったのは良かったことにしておきますか。

でも、わたしの罪悪感、抑うつ感は半端なかったです。

わたしのこころの毒気で熱が出て

神さまにごめんなさいをして

一晩寝たら落ち着きました。

 

読んでくださりありがとうございました。

 

 

身体障害者3級になりました

身体障害者の手帳取得についてまとめると予告をしておきながら

こんなに日にちが経ってしまいました。

 

年金相談

前回、

「年金手続きで何を選択するか決めるには、身体障害者3級を持っているかが決め手になるので主治医にちらりときいてみました」

と書きましたが、大きな勘違いでした。

何が?

年金事務所でいう障害年金の3級と身体障害者3級の手帳もっているのって全然違うんですね。

前、年金相談で説明をきいたとき、そこ分かっていなかったみたいです。

3級の手帳をもっていてもすぐに障害年金3級には該当しません。

初診から1年半後に申請をすることができ、申請をすることで障害年金に該当するかの審査を受けます。

年金相談のやりとり

余談ですがちょっときいてください。

この2回目の年金相談の担当者はすこぶる印象が悪い方でした。

まず、対応の声が大きい

いつも年配の方の相手をしているので(わたしも年配ですが)耳遠いと思っていた?

次に、受診状況等証明書をとってとしか言わない

「なんですかそれ?」ってきいて前回もらった資料を出してみたら

担当者に「ほら、ここにある」って言われました(^^)/

覚えていませんでした(笑)

「これもらってから、どうしたらいいんですか?」ときくと

「これをもらってきてください」ってリピート。

答えになっていないと思うんですが。

「もらってからどうしたらいいんですか?」と言うと

「これもらってきてください」またリピート。

イラッときて、

「これもらうんですね。わかりました。それで、今後どのようにしていくのかがわからないんですけど。3級の手帳とれたので、1年半たたなくてもいいのかと思ってききにきたんです。」

そこで、前回の相談の記録を確認しはじめました。

「手帳をもらっても該当しませんから」

その合間にも

「これもらってきてからです」

いや、もうわかったから。

でも、これではいわかりましたって帰れないですよ。 

もしかして

いつもいろんな人に説明していても話が通じないので、理由や手順を教えるの無駄と学んだ?

知りませんけど、無駄でも、頑張って伝えてください。

そういうお仕事なんですから。

わたしが、おもいっきりぶーたれた顔をしていたせいか

確認した前回の記録に何か書いてあったのか

このあたりでは、声は普通の大きさになっていましたが

わたしの話の内容をさぐるような口調と目つきになりました

何やら初診の状況に不審があるらしい

ハッキリ言ってよ!

実は優秀な担当者?

何かきくたびに、初めて見る書類が出てきます。

「わたしどうしたらいいんですか? 」

「それでどこに持っていくんですか? 紙だけもっていけばそれでいいんですね 」

ときくうちに

 「こういうのもらってませんか?」と手順を書いたプリントを出して説明してくれました。

「これはもらっていません。今、傷病手当をもらっていますが、このままで年金もらうときに問題がおきるのかも知りたいんですが。」

 

結局、こちらから

「その受診状況等証明書をもらってから、また相談の予約をしてここにきて、今後について相談するってことですか? 」

って確認しました。

そうすると、そのときまでに病歴・とかの就労状況等申立書に下書きしておいてって。話がすすめやすいからって。

思い出してもイライラしてきます。

「これとってきてから」って何回言われたんでしょう。

最後に「よくわかりました」と帰ってきました。

嫌味にきこえただろうか。

でも本当に最後にはよくわかりました。

もしかしたら、この担当者は国に忠実で有能な人だったのかもしれません。

あの説明では、何度も無駄に通うことになり、申請が遅れそうですから。

身体障害者3級の申請

ここでやっと身体障害者手帳の申請のことに戻ります。

わたしは、前回の年金相談で、3級に該当するかきいてみてと言われていたので

「どうなんでしょう、3級に該当するのでしょうか?」と医師にききました。

障害年金3級と同じと思っていたのでもうここからずれていました。

「調べて見ましょうか」との軽い言葉で検査をすることになりました。

わたしは、調べて該当しそうなときに診断書をお願いするのかと思っていました。

会計で、診断書作成料金が計上されていたのでびっくりです。

5000円もかかるの?

これで該当しなかったらどうしてくれるわけ?

とか思いましたが、まぁいいか・・・って感じです。

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ElisaRivaによるPixabayからの画像

サポートセンターで話しをきいてくるように言われ、そこで担当者が検査結果を医師に確認していましたが、まだ分からないって。

まぁ好きにしてって感じです。

該当すると医療費が1割になるのでとっても魅力的。

でも、障害者ってひびきは重いです。

書類ができあがるのに日数がかかるので自宅に郵送してもらうようにお願いしました。

 

結果は大正解。

勝手に書類作ってくれたおかげです。

配達されたのが2月29日。

すぐに手続きに行き、2月の手続きに間に合いました。

既に支払った2月分の医療費がバックになります。うるう年でよかった(笑)

証明書に書いてあった再診の必要なしってのはけっこうショックです。

これって、良くならないってお墨付きですから。

障害年金に必要って勘違いしたおかげで手帳もらえました

とてもいいお話です(笑)

職業ではなく「人」

もうひとつ

手帳の申請のときは、1か月以上かかると思っていたのが数日で結果の通知があり驚きました。

受領のときは、こちらの話に合わせて柔軟に対応を変える担当者でした。

嫌な顔せずに教えていただけて、気持ち良く手続きができました。

公務員ってすごいって思いました。

こんなとき思います。

仕事や肩書ではなくて、結局その「人」ですよね!

なんかこれ、前にも書いていますね。

 

病気に関わっていると、人が信じられなくなるときと人を信じすぎるときがあるように思います。

冷静に冷静に、そしてよいところをみつけられる人でありたい(^^)/

 

いつも読んでいただきありがとうございます。

 

診断1年たちました~血液検査結果と%FVC

ひさしぶりにブログ更新をしようとして、その流れであちこちブログを覗いていました。

新型コロナに触れてあるものが多くてびっくりしました。

わたしもその一人ですが。

基礎疾患がある夫さま、呼吸器やられていますので新型コロナ、インフルエンザはもちろんですが、風邪をひいただけでも命が危ないです。

かぜを全くひかない人ってそんなにいないと思うんです。

そうすると、病状が特に悪化しなくても、夫さまの命、かなり危ないですよね。

ということで、今もこれからも危ない夫さまの最近の数値をお知らせします。

 

2月の血液検査結果 

 

以前記載したものと重なりますが、今までの血液検査一覧です。

診断されて1年経ちました。

心と身体の準備ができないうちに急激に進行してきました。

ブログ名は「進行・とーまれ」なんですが(;_:)とまっていないです。

 

KL-6

SP-D

SP-A

CRP

備考

2019年2月

1489

300

48

0.22

診断

6月

1403

291

37.3

0.47

 

7月

1405

0.37

 

8月

 

 

 

 

下旬~漢方散剤

9月

1317

349

49.9

0.62

 

10月初旬/下旬

2383

323

89.7

3.60/1.84

 

11月

4146

416

93.9

2.65

下旬~漢方生薬/酸素療法

12月

3252

448

93

3.09

慢性副鼻腔炎治療 

2020年1月

2516

417

87

0.58

 

2月

2125

 ―

 ―

1.10

 


以前書いたところですが、1000越えている人の診断後の生存期間の中央値は1年半
 KL-6は下がってきていますがまだ2000を超えています。

間質性肺炎血液検査項目の意味 ・・・くら~い気持ち - 進行・とーまれ!

中央値なので、生存した期間の長い順にしたとき、真ん中になる人の生存期間です。

一部の長生き、一部の短命の方の影響はあまり受けていないはずです。

今回の検査、血液検査でKL-6は2000を下回っていてほしかったのですが、それでも下がっていたのでほっとしました。

肺の機能検査

年金手続きで何を選択するかは、身体障害者3級を持っているかにより変わってくるので主治医にちらりときいてみました。

「どうなんでしょう、該当するのでしょうか?」

「調べて見ましょうか」というのりで肺活量の検査をしました。 

%FVC(予測肺活量に対する努力性肺活量の割合)は、9月に69%台

今回39%台です。

こんなに機能が落ちていたとは驚きです。

 これはさすがにショックで・・・

(このあたりのこと、身体障害者については次回にまとめます)

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PexelsによるPixabayからの画像

主治医にこれはどういう状態なのか

食事がすすまないことなど生活の辛さはどうしたらいいのか助言を求めました。

80%以上が正常値です。この病気は辛いんですよね

というかんじで診察は終わりです。

この主治医のことを、頼りない、意見がないと思っている患者もいるようです。

でも①

夫さまが耳鼻咽喉科全身麻酔をして副鼻腔炎を治す手術をすることについて意見を求めると

全身麻酔だともう目を覚まさなくなるかも。そこまでのリスクを負ってすることを勧めない。」とはっきり言っていました。

でも②

「すぐにステロイドを」と強く提案されたときもあります。

なので、まったく頼れないともいえませんし、意見がないともいいきれないかなと。

この主治医、珍しいことに、夫さまが「やりたくない!」という治療はほとんどあっさり引き下がります。

そこが頼れないといわれるゆえんかもしれませんが、確実な治療法がないということかもしれません。

何かリハビリなり生活上の注意なりがあると嬉しいですが、あえて不満とまではいきません。

むしろ、あれは嫌だ、これはやる、それして、あーしてとめんどうな患者によくつきあってくださっていると思っています。

医師は、数値が下がっていることについて

「漢方のせいでしょうかね」と言っていました。

うそか本当かからかいか、真意を伺う余裕がなく、わたしは苦笑いで診察室をあとにしました。

生活の様子

%FVC(予測肺活量に対する努力性肺活量の割合)の低下について

こんな数値で生きていけるのか気になり

中医師に電話をしました。

酸素の量は少し使う機会が増えた程度で変わらず労作時に一リットル。使う時間も極端に増えていません。

体重の減りは緩やかになりましたが、これ以上無理なぐらい食べています。

胃もたれもあるようで

消化の力が弱っているようにみえます。

これはどういう状態なのかをきいてみました。

中医師は、もし本当に%FVCが39パーセント台だとしたら、

酸素使用料が3リットル以上になるはずで、繊維化は30%にいっていないのではないかと。

正確に測れていない可能性を言っていました。

本人としてはしっかり測れています。

咳が出るし苦しくて何度か測ったがそれ以上吸えなかったと言っていました。

動脈血ガス分析値もなかなかの低さです。(これについても次回、まとめます)

実際あまり機能していないようではありますが

確かに必要な酸素量で様子が推測できるかもしれません。

でもまぁ、

30%台が事実でもそうでなくても、それで何かがどうなかんるわけではなく

今のところ、11月に一気に体調が落ちたころから進行はゆるやかになっています。

あのときは、急性増悪といってもよいような状態だったようです。

あとは、酸素をがまんしないで、いつも95になるよう使うように勧められました。

それで、少し食欲や元気がでるのではないかと。

この中医師との話しで、わたしの気持ちは落ち着きました。

(夫さまは中医師と話すことないっていうんです(ToT)/~~~)

結局のところ、

少しでも楽しい思いになって

自律神経が整うように

いつものように願うだけです。

 

新型コロナにかかりませんように

インフルエンザにかかりませんように

かぜをひきませんように

夫さま、もうしばらくこの世で一緒にケンカしましょう(笑)

 

いつも読んでいただきありがとうございます。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

神経質の証明

なんだか、笑っちゃった話

ほんとは笑っちゃいけないんです。

本人はほんとに辛いんですから。

でも、ちょっと言わせてください。

ほとんど悪口ですが私情は入れていないので一応現実。

こういう人って、生きるのたいへんだなぁってエピソードです。

 

視力

夫さまはずっと視力がいいんです。

野生児のせいか、2.0を維持。

10年くらい前から悪くなった、見えずらいと訴えています。

今の視力はどれぐらいかというと1.5です。

0.3位でときどき裸眼で過ごす私からすると

はぁ?

見えない?

目はね感覚で見るの! 

とか思うんですが。

そんな夫さま、老眼になってきていて、見えない見えないと眼鏡を買って数か月するとつぶやくことを繰り返していました。

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SaadiaAMYiiによるPixabayからの画像

そんなに進行するものなのか?

と思いつつ

百均で次々に買ったら?

とお勧めすると、わたしの勧めをきいたせいでひどいめにあったと。

見えにくいと。

それで、また眼鏡を作りました。

最近また見えないって文句。

新聞も読めないから、ルーペで見ているって。

でも、ちらりと見ると裸眼でみているんです。

ふーんと思いましたが、そこは追及せず。

とにかく、

見えなくてイラつくそうなので

眼鏡屋さんにいきました。

不要不急意外外出したくないこの時期に

基礎疾患もちが命懸けで行きました。

いろいろ合わせ、彼がちょうどよく見えると言ったのは今までと同じ度数のものでした。

これ、私的にはしてやったり!

やっぱり気のせい、気にしすぎ!

そうすると、レンズに傷ついているからかなと。

そのうち、疲れてくると見えなくなると怒り気味。

疲れ目で度数あげると見えるようになるの?

なんか違うと思うんですけど。

店の人にきいてみたら?

と勧めました。

最近、私の言葉けっこう受け止めています。

わたしがいないときに自分で聞いたそうです。

疲れ目のとき度数あげても見えるようにならないといわれ結局、同じ度の眼鏡をつくりました。

クリアな2.0で、なおかつきついと感じない眼鏡でないとだめなんですね。

後鼻漏による咳

無理に出そうとすると、炎症が強くなるからしないようにしてみるよう中医師から勧められています。

その後鼻漏、透明になっているなら大丈夫。

そのまま飲んじゃいなさいって。

もちろん我慢できるはずがなく・・・。

わたしもできないかもしれないですが・・・。

でもほんとにうるさいです。

あの大きなうるさい咳はまねできないです。

おやじ咳。

冗談で咳の演技しているよりうるさいかんじで、無理やり出そうとする咳。

家のどこにいても聞こえます。

窓を開けていなくても外にも聞こえていると思います。

クァー、クァーって淡を出す音も大きいです。

食事のときとか、いくら菌がないとしても?

あるの???

そのときによって分からないですけど

咳を浴びて食べているみたいで嫌気がきます。

人が咳をするときは物凄い嫌がるのに、自分の咳は気にならないという。

ところが、外出するとほとんど咳をしないんです

我慢できるってことですよね。

できるじゃないですか、咳をしないようにすること。

神経質でお気の毒

この気になってしかたがない人が、間質性肺炎になると本当に気の毒です。

あっちもこっちもいろいろな感覚が分かるようですから。

 

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 感じるものは感じるので、もう仕方ないですよね。

ときどき、ほんといちいち大げさと思うけれど。

本人的にうそはないらしいので。

俗にいう神経質!

お気の毒です。

これから夫さまの痛さ、苦しさどうなっていくんでしょう。 

気持ちの余裕はないけれど手続きしないと

ここ1~2か月バタバタと相談に行っています。

わたしの仕事もまだ慣れないので余裕がありません。

脳の動きはいまいちで、手続きしたいのに勢いがつきません。

びっちり働いてお金稼ぎたいです。

でも、夫さまの食事も気になるし、通院の付き添いなどもしたいです。

それと、「わたしは元気」と思っていたのですが

ちょっとした気分障害的な波を自覚しています。

以前、災害でライフラインが止まったとき、妙にハイになり、あとでぐっと落ち込み疲れがきたときと似ているんです。

やっぱり無理しちゃっています。

この前、ひとつ仕事に応募して書類審査で落ちました。

給料が高いところで、がっかりしましたが、これをよい機会として、少しの間は仕事を増やさず、貯金取り崩してもいいかなって思い始めています。

少し気持ちを落ち着けて、昨年末から続いている手続きや相談内容を、記録も兼ねて簡単に時系列で書き出してみます。

 

年金事務所に相談

ネット検索し、年金事務所に相談の予約をするところから始まりました。

電話がつながりにくく、何回もかけ直しました。

予約時に相談内容を伝えるんです。

お願いしたのは、

退職を考えていたので失業保険をもらったほうがいいのか?

障害年金をいただけるのか?

年金の繰り上げを受けるとどうなるのか?

調べるのも面倒で、なんでも聞いちゃおうと思っていました。

相談に行ったのは大正解!

生年月日によって違うのですが、夫さまの場合は厚生年金に加入していたので、障害厚生年金が請求できるかもしれません。

それには、条件が3つ

①厚生年金の被保険者である間に障害の原因となった病気やけがの初診日があること

②障害認定日(初診から1年6か月を過ぎた日)に障害等級表に定める1級から3級のいずれかに該当していること

③保険料の納付要件を満たしていること

障害年金(受給要件・支給開始時期・計算方法)|日本年金機構より

 このときは、退職を前提に相談し、くりあげして年金をもらうより、失業保険をもらい、障害者特例で申請する方向にしようと思いました。

ただし、障害等級が3級以上になったらです。

調子が悪くなるのを待つみたいですよね。

ここでの話で、休職中かを聞かれました。

「そうか休職もあるのか」

と退職から休職に方針を替えました。

そうするとまた何か変わるかもしれないです。

ちょっとしたことが何十万もの差になるので、また行ってきいてこようと思います。

有給消化と休職

一日でも働いたら一カ月分の分の給料もらえるんですね。

有給がちょうど2日、次の月にまたがります。

やった! もう一か月給料がもらえる

と思っていたらなんだかよくわからないけど

その2日は移動にしましたのでとか言われ

?????

説明は理解できないのですが、とにかくその2日間の有給は使わないことになったそうです。

会社は1か月分の給料を払わないことを選んだようです。

病気が収まって会社に戻ることがあるのだろうか。

もしよくなっても、もうあのプレッシャーの中には行きたくないと言っています。

わたしはてっきり、もうあの自己中意地悪事務員とは働きたくないと言うのかと思っていました。

仕事きつかったんですね。

整備専門の人が腰を痛め、

ついでにけんかして、

やりたくなかった営業に転職したのは家族への責任感と分かっているつもりでした。

でも、大口物件決めると誇らしげにみえたもので、そんなにきつかったと分かりませんでした。

いままでありがとうございました。

傷病手当の申し込み書を記入

通っている病院での傷病手当書類作成料300円

当然といえば当然ですが、書類作成の日までしか証明できないって。

会社に提出するため、証明してほしい日以降、病院に記入してもらいにいかないとなりません。

ん~ちょっと手間です。

会社に早く出さないとと思い、通院と一緒にできなかった。

郵送頼めばよかったのかな。

あー、要領悪いわ、やること増やしてしまった。

初回は1か月分証明してもらい、それ以降は数か月分、少しはまとめられるようです。

難病認定軽症者特例で取得

酸素療法をしているので10割で連続月5万突破中!

難病認定軽症者特例を申請しすぐに認可されました。

これで最高で月2万円の出費ですみます。

また、3割負担から2割負担になります。

患者としては、払うお金は3割でも2割でも変わらないのですが、残りの8割をだれが払ってくださるのかということですよね。

日本国よありがとう。

でも、ちょっとした証明をしてもらうのに文書料とかがかかるんですね。

ottosama.hatenablog.com

障害者申請のための書類作成中

これはちょっと厳しいかも

 

基準に達していなければ、検査だけで終わらせるつもりだったのですが、文書作ることになっていました。

文書料5000円かかっています。

どうなるかなぁ。

ここにきて、まだ細かいお金を気にしています。

慢性副鼻腔炎の手術?

鼻のあまりの治らなさ、

耳鼻科の担当医から呼吸器科の主治医へ、手術が可能かをの問い合わせの手紙を渡しました。

全身麻酔なんですって!

今の肺の機能では、麻酔のあと通常生活に戻れないかもって。

そんなリスクを負ってする手術ではないと思うって。

それはいいんです。

主治医にきく前に、素人判断でも全身麻酔はまずいでしょうと思っていました。

ただ、大きな怪我や事故にあっても手術できないってことを実感しました。

医療費控除の申請

これはそろそろ始めないと。

子どもが小さいころは毎年していました。

あのころは私も若かったみたいで初めてのことも苦にならなかったんですよね。

今はいろいろなことが面倒で面倒で。

お金がもらえることは、仕事と思って頑張りましょうか($・・)/~~~

そうしてプチ鬱効果のあるチョコレート

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ガーナリップル

今もパクパク食べています。

テレビでプロが褒めていたガーナリップル

代替療法はどう思います?

ブログの内容、特発性間質性肺炎のことより、環境や全般的な体調についてが多いです。

何しろ、病院では検査をするだけなもので。

ステロイドは肺の線維化自体にはよくないし、急性増悪していないので現状必要ないだろうと。

抗線維化薬はいっとき勧められましたが今は様子見になっています。

病状に対しては、ひたすら中医師が処方してくれる生薬を煎じて服用しているところで。

呼吸法や肺を広げる運動は不真面目、というか・・・私の見える範囲では夫がしているところを見かけません。やっているのかもしれませんし、やっていないのかもしれませんし。

こうして、できることがあまりないまま、肺以外の体調で辛さが増えていき、いろいろなものにすがっています。

家庭温感療法(イトウテルミー)

昨年11月から家庭温感療法をしています。

といっても、ほんの数回です。

温感療法ときくと、ガン治療に使われている温熱療法(ハイパーサーミア)が思い浮かぶかもしれません。そちらは電磁波でがん組織を加熱し、熱に弱いがん細胞を死滅させる治療法です。免疫力アップの効果があるようです。

夫さまが試したのは、イトウテルミーという伝統的民間療法です。

「テルミー」はギリシャ語で「温熱を利用した療法」です。

https://www.ito-thermie.or.jp/remedy/

数年前、大好きな友人のご主人が肺がんで亡くなりました。

そのご主人のために友人が覚えた療法で、痛みが和らぎ気持ちがよくなると、ご主人もみようみまねで施術したと聞いていました。夫さまの痛みで疲れた様子をみたとき、ふと、この友人のことが思い浮かびました。

注意

・病気が治ると謳ってはいないです。

・イトオテルミー療法を過信しすぎず、医療の適期を失わないようにとの注意書きがあります。

腰痛、というか腰部脊柱管狭窄と思うのです

大腿骨がちりちり痛くて夜中に目が覚めるそうです。

朝なのに疲れた顔で、とても辛そう。

痛みで身体に力が入り筋肉が張っているようにみえます。

緊張とストレスで交感神経が活躍していそうです。

腰痛で痛み止めを服用することになると

辛い思いをして、なんとかやめた頭痛薬と同じような薬のはず。

痛みどめは、いずれ似たような薬を使うことになるにしても、今、腰痛を治せないうえに副作用として間質性肺炎の心配がある薬を服用させたくないです。

ottosama.hatenablog.com

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テルミー体験

会員になり、やり方を教わり、11月やってみました。

テルミー線にはもぐさが入っています。

夫さまは、お灸で嫌な思いをしたことがあるらしく、のってこないと思っていたら、よほど辛かったのかやってみると。

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Hanjörg ScherzerによるPixabayからの画像

ただ、煙やにおいに敏感なので窓を開け、火付けは別の部屋でするなど工夫して、ほんの少しのお試しから。

とても気持ちがよくて楽になったと。

これで少し調子がよくなるかもと大喜び!

またやろうと、調子にのり3回目のとき、

煙を吸い込まないように、そのときもうつ伏せにして施術していました。

終わってから座って会話して煙を吸ってしまいました。油断しました(-_-;)

ひどい咳き込みになり、しばらく窓を開け放し、わたしは気にならないレベルなのですが、夫さまは気になり、翌日も窓を開け放していたのですがその後3日ぐらい体調とご機嫌が悪くなりました。

その後、テルミーの話は避けていました。

ほとぼりが冷めて体調も落ち着いたころ、2階の空き部屋の入り口を覆ったらどう? と声をかけてみました。

前、よほど気持ちがよかったらしくやることに。

入口に布を下げ、ビニールでカバーし身体は部屋の中、顔は部屋の外で酸素吸入しながら。

終わったら這うように階段を下りていくようにして。

少しずつバージョンアップしながら、煙が部屋から逃げないようにできるようになりました。

と言っても、まだ数回です。

やはり、痛みがとても楽になるそうです。

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今はこれより密閉度があげ、ビニールを内側、布を外側に

 代替療法を考えるとき

医療者から反対されることや、知人からあわれまれることがある代替療法

その反応は善意からなので、ありがたくおききします。

でも、決めるのは患者本人ですよね。

西洋の医療のほかに、何かできないかと情報を集め、やってみようかと迷うときの参考に2つ紹介します。

 

ひとつは、

『もしも、がんが再発したら—[患者必携]本人と家族に伝えたいこと』
(編著:国立がん研究センターがん対策情報センター 発行:英治出版

https://ganjoho.jp/data/public/qa_links/hikkei/saihatsu/files/Saihatsu_8.pdf#search='%E4%BB%A3%E6%9B%BF%E3%81%88%E7%99%82%E6%B3%95%E3%81%A8%E3%81%AF'

これは、ガンの治療についてです。

書籍もあります。

 

特発性間質性肺炎は、進行していくところ、命が脅かされるところ、治すことの難しさ、進行を遅らせる薬の副作用という面で共通点があるので紹介しました。

内容は、様々な療法があるので、それが本当に役立つものなのか、安全で今の治療や体調に害を及ぼさないかよく考えましょうというお勧めです。

だまされることもあるので、警笛としてありがたいと思います。

でも

この中の一文に「この補完代替療法は、本当に自分にとって負担になっていないか。お金や時間、快適さの点で無理をしているところはないか。」というのがあります。

あれあれ? って思いました。

多くの方は、体調が悪くなり病気がわかった時点で・・・

つまり、代替療法を考えるころにはお金や時間、快適さの点で無理をしていない人っていないと思うのですけど。そう思うと何もできないことになります。

もうひとつは、

ホリスティック医学についてです。健康増進の概念なので、今身体の病気に向き合っているときに、具体的に何か役に立つという情報ではありません。

でも、ちょっと立ち止まって今の状態を考える助けになると思います。

ホームページから抜粋しますのでご興味をもたれた方は下記からどうぞ。

ホリスティック医学とは・・・精神・身体・環境がほどよく調和し、与えられている条件において最良 のクオリティ・オブ・ライフ(生の質)を得ている状態 』を健康と考える、より積極的な状態のことです・・・

<ホリスティック医学の定義>
1. ホリスティック(全的)な健康観に立脚する
2. 自然治癒力を癒しの原点におく
3. 患者が自ら癒し、治療者は援助する
4. 様々な治療法を選択・統合し、最も適切な治療を行う
5. 病の深い意味に気づき自己実現をめざす

 NPO法人 日本ホリスティック医学

 まとめ

まとまらないです(笑)

サプリも含め、様々な療法があります。

私は、いいとか悪いとかそんな単純ではないと思うのです。

いろんな病状、いろんな状況があって

決めるのは患者本人と書きましたが、決められる患者ばかりではないです

身近な人でも強く意見を言えるとは限らないし

集まる情報の信憑性は100%ではないし

予期せぬお金もかかるし

世話をする人の状況にもよるし

ただ、本人が考えること、みんなで考えることは意味があるなぁと。

それくらい・・・。

残念ながら、うちは皆で考えてはいないのですが(..)

皆さんはいかがなのでしょう・・・

診断から1年すぎた今ごろですが、大掃除以上の大掃除はじめています

休職中の夫さま、毎日テレビを見放題!(^^)!

テレビっ子なので、夢にまで見た生活と思います。

でも、その夢、健康な状態でのテレビ見放題ですよね。

この前、私も一緒にハウスダストを減らす方法「林修今でしょ!講座」を見ていました。

壁にダニの死骸がついていて、そこに死骸が重なりそして床にも落ちると説明がありました。

ダニが壁につかなくする方法もあると。(興味のある方は検索を)

ここまで書くと、この先の流れ、想像ついていると思います。

 

無言の圧力

夫さま、私をジロッと見る。

彼としては意味なく見たと思うのですが、

わたしには壁を拭けという無言の圧力に感じられます。

そういうときのわたしの反応は

・・・

こんなのきりないでしょ。

やってらんない。

掃除を始めた

圧力に屈したのではないんです(笑)

同じタイミングで

  1. 間質性肺炎の方で、観葉植物、羽毛、鶏糞などが原因かもと病院から説明があり、ダウンコート、羽毛布団を処分したという情報をいただきました
  2. ずっと通っている耳鼻科で、慢性副鼻腔炎が長引く様子から、カビが原因ではないかと言われました

ottosama.hatenablog.com

それで、ゆっくり掃除をするなら、時間的に少しは余裕がある今のうちにと大掃除以上の大掃除を昨日から始めました。

確かに壁は思っていた以上に汚れていました。

壁にかけてあった写真にも埃が。

はい、これは掃除不足の一言につきます。

でも、一番の問題は、壁の上部にぐるりとある木枠。

そこに埃がたまり放題になる構造。

そしてパネルヒーターにほこりがびっちり。

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和室の壁の上部の枠が引っ込んでいてゴミが入り放題/備え付けのパネルヒーター

築30年の住宅です。

もうこれ、改装して、ヒーター分解掃除するしかないのではないかと。

・・・けっこうひどい埃のすみか。

ハウスダストってなに?

実用日本語表現辞典によると、ハウスダストhouse dustとは

部屋の中に存在する埃や塵のこと。特に、アレルギーの原因(アレルゲン)となるものを指すことが多い。この場合、ダニの糞や死骸、カビや花粉なども含む。

ということで、

家の中の埃や塵のことで、ダニの糞や死骸、カビや花粉なども含みます。

 

ダスキンのサイトは分かりやすく説明してありました。

第1回ハウスダストとは? | ハウスダストの知識と対策 | くらしのお役立ち情報│ダスキン

一部をごくごく簡単にまとめると

  • 1年中快適に過ごそうとしているわたしたちのおうちはダニが増えやすい。
  • 家の中に最も多くいるチリダニ類で0.3~0.5mmと、ほぼ見えないので、家の中に何万匹いてもわからない。
  • 平均的な一般家庭のハウスダストは、1gの中にダニ約2,000匹、黒カビ約3万個、細菌約800万個が検出。(調査した一般家庭のハウスダストの年間平均値:ダスキン調べ)
  • ダニの寿命は2~3ヵ月なので、特に秋は死がいやフンが増える。
  • ハウスダストの3分の1近くは、外から入ってきたもの。
  • 風に乗って窓から入ってきたり、人の衣服、持ち物、靴底にくっついて、土、砂ボコリ、花粉、昆虫の死がいやフン、煙や排気ガスなど。

わたし、掃除あんまりしないんです

子どもが小さいときは、アレルギーもあり、毎日拭き掃除をしていたのですが

いつのまにかやらなくなり、

今は週に一度すると多いほうで(~_~;)

ハウスダストに対する意識ゼロなんです。

夫さまは気になっていて、自分で掃除していました。

よく、

「精神的にまいっちゃうぐらいなら、何にもしないで寝てなさい♡

ほこりで死なないから」

って言われたことありますけど

夫さまをみていると

ほこりで死ぬ人もいるなぁって。

天井下の木枠の中も、できるだけは拭き、掃除機でも吸い上げました。

パネルヒーターの中に割りばし突っ込んで掃除機で吸い上げました。

きっちりとれてはいないけれど~

吸い上げた掃除機から風が出るのでまた舞い散っていそう~

それこそキリナイ

・・・昨日から、今できることとしてベストは尽くしているという感じです。

慣れないことをしていたので腰が痛くなってきました。

それを見て、夫さまが腰をマッサージしようかと声かけてくれました。

お願いすると、ほんとにやってくれる人です。

さすがに頼めないですが。

今ごろ遅いけれど掃除続けてみます

今朝、確かに空気がさわやかに感じました。

慢性副鼻腔炎の原因かもしれないカビは、ハウスダストの中にある確率大ですよね。

もし、鼻によいなら肺にも良いですし。

効果があるかはわからないですが、違う部屋もちょっと続けてみます。

診断受けたときにやっているはずのことを今ごろ知るってあたり

ほんと、抜けています(苦笑)

掃除はきらいだけれど

特意の妄想を使ってハウスダストが見えるつもりになったら

ちょっとは掃除が好きにならないかな。

精神的にまいってしまわない程度にパワーが落として・・・

疲れ切って掃除できなくなると元も子もないですし。

わたしの熱しやすく冷めやすい性質は、疲れ切るまで続けられないのでちょうどいいかも。

今日はきのうより断然やる気少ないです。

もう飽きた?

まさかね・・・

今さらですが、間質性肺炎の原因探ししていないけど

テレビで間質性肺炎の番組を観ていたとき、観葉植物、羽毛、鶏糞とかも原因になると紹介していました。

たけしの家庭の医学、2017年12月の番組の再放送でした。

何で今ごろこれを目にするのか。

 観葉植物、羽毛、鶏糞とかも原因になる

特発性は原因不明のもの

原因が、観葉植物、羽毛、鶏糞など、薬剤、膠原病などではないときに診断されるのでしょうが

一つ一つ原因を除外していくための問診や診察を受けていないです

膠原病については、血液検査でわずかに基準値を上回ったので専門医の診察をうけています。

 

みなさまは、病院からこういう生活の注意事項ってきいていましたか?

間質性肺炎の常識なのでしょうか。

それとも、これは医療情報の地域による温度差なのか

たまたま通院している病院が、そこ無頓着なのか

 

薬にしても

わたしは、長期服用している頭痛薬の副作用に特発性間質性肺炎をみつけて薬の影響が気になりました。

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その後の診察で、咳止めの薬??(忘れちゃいました)を処方してもらい

ネットで調べると副作用に特発性間質性肺炎とあるのです。

夫さまは、薬剤師にも聞いたそうです。

だいたいどの薬も特発性間質性肺炎載ってますよって言われたと。

なんなのこれは!? 

こういうの気にしないのだろうかと不思議に思いました。

副作用で間質性肺炎が出たときは、ステロイド療法するようにと書いてあります。

でも、ステロイド療法は肺の繊維化に対する予後はよくないので、生きるために緊急事態では使うしかありませんが、むやみに使うものではありません。

なんという矛盾

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気にしてもどうしようもないことなのかとも思いました。

夫も私が細かく言うので、受け止めてくれますが、気にしていないです。

なんだかわたし一人で勝手に気にして。

ちょっとお掃除

観葉植物、羽毛、鶏糞などが原因になっている可能性があると知りませんでしたが、

皆さんのブログを読んでいたとき、加湿器が原因になるとありました。

あるとき、なんとなく観葉植物の土が目に入り、だいじょうぶかなと。

カビが生えるときあるし、

夫さまは、ちょっとのほこりで咳込む人ですから、土が良いわけないと思い

寝室から遠ざけ、食卓テーブルに近いところに移動させました。

寝るところに近いよりはいいだろうと(笑)

これ、2カ月くらい前のことだと思います。

 

この前、テレビの再放送を観たときは、こまめに掃除している様子が紹介されていました。

生活しているんだから、そんなことやってられないと思いましたが、すぐに観葉植物を二階に持っていきました。

 

けっこう立派に育っていて、

もらってくれる人もみつけたので、養子にだします。

それまで大事に育てないと。

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観葉植物、元気に育っています

 

そうして、少し念入りにワイパーで掃除をして。

 

ダウンジャケットとか羽根布団どうしようかなとかいろいろ気になってきて

でも、家族皆ダウン使っているし、これはそのまま。

 

めんどうなのに、もう、理屈抜き。

反射のように身体が動きます(笑)

間質性肺炎の原因

今まで、調べてきたつもりなのに

ここまではっきり原因を説明したものはみつけていませんでした。

NHK健康チャンネル掲載、日本医科大学 吾妻安良太教授の解説より抜粋します。

日常生活に支障を来すほどの自覚症状がでるまでには数年かかります。原因はさまざまです。まずは「加齢」。遺伝が原因の場合もあります。さらに、「喫煙」「じん肺」「ほこりやカビなどに対する過敏性」「薬の副作用やアレルギー」「こう原病」などが原因となります。原因を特定できない特発性間質性肺炎と呼ばれるものもあり、これは厚生労働省により難病に指定されています。特発性間質性肺炎の約半分が、特発性肺線維症というタイプ・・・ 

          https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_19.html

ほんと今さらですが

記載されていた原因の中で、今まで見落としていたのは

ほこりやカビなどに対する過敏性

これ、夫さまの場合、絶対関係していると思います。

車のほこり

前に少し書きましたが、わたしの車に乗ったときの咳込み、ほんとひどいんです。

酸素吸いながらもゲホゲホと

窓開けてもらうと、今度は排気ガス

そして体調戻るまで2日ぐらいかかりました。

 喫煙者の服に染みついたたばこの臭い

目の前で吸われたわけではないのです。

たばこの臭いでひどい咳込み。

車で同乗すると密室のせいか、わたしの車に乗ったときみたいだったようです。

前からたばこの煙は苦手でしたが、調子が悪くなったのでほんの少しでも強烈に反応しています。

食事のときのほこりを気にする

病気になるずっと前です。

子どもたちの運動会を見に行きお弁当を食べるとき、ちょっとでも風がふくと気にしてふたを閉め、場合によってはたべませんでした。

引っ越しで部屋に段ボールがあると、同じ部屋で寝ることができません。

自分か荷物のどちらかが動くことになります。

めんどくさい人と思っていました。

神経質ではなく、ほこりやカビなどによる過敏性なのか

嫌な性格と思ってきたけれど

過敏性の部分については、性格ではないと認めようかと。

そういうことを人に伝える方法や表情が無神経なのは、別の問題と。

 

車の掃除がめんどうで、ついつい引き延ばしていたわたし

こわーい顔で睨まれて、やっと決心しやりました!

この寒いのに、車の天井や側面、座席もきれいに拭いて

掃除機も手当たり次第かけました。

足マットも丁寧にお掃除

確かに汚れています(苦笑)

できた!

さわやかな空気

乗って、車のヒーターかけたら、

さわやかな空気が、やはりほこりっぽいなぁ~前よりはマシですが

やっぱり埃っぽい

夫さまだめでしょうね。

それで、そのことを伝えると

エアコンのフィルターを交換してないからとのご指摘

 

うーっ

次から次と

くるまやさんに関わるの嫌なんですけど

仕方ないから電話してきいてみると

車種で調べくれました。

なんと、わたしの乗っている軽自動車はフィルターないんですって

そういうものでしたか

対処法は吹き込み口をエアーで飛ばすか

通路を水で洗浄、効果はどうかな? ってことでした。

最強でエアコン使って、しばらく使ってから空気交換と拭き掃除またしますか。

 

はぁ~、まいりました

 掃除がもっと嫌いになりそうです。

夫が使っていた車、リース車で返却しました。

このほこり車、使うんです。

あの咳込みじゃ、絶対乗せれない。中古車でも買うのかな。

 

ところで、観葉植物を遠ざけた効果は?

 わからないです

いいような、変わらないような。

でも、悪くなる可能性があるなら避けときます。

 

 

近況報告~優しさいただいた

通院日、今まで酸素濃縮の機械を肩にかけて持っていっていたけれど、夫さま、かつぐ元気はないと言い、ガラガラとキャスターに載せていきました。

一挙一動注目を浴びていて。

病院なのにそんなに珍しいのかな。

12月の診察日から無事1か月が過ぎて

前回の診察日に、予約日以外でも調子が悪いとき来てくださいねと言われました。

そんなこと言われたのは初めてで。

先生は何か予感しているかもしれないと、2人でどきどきの一ヶ月でした。

1月、職場の引き継ぎをしてから有休を使い2月から休職することになりました。

この最後の引き継ぎの週がとても心配で。

具合が悪くなっても途中で帰れないし、体調が悪くても無理して頑張らないとならない。

家で過ごしているとき、食べるとき以外はずっと寝ているのに、仕事をするって考えられない。

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Myriam ZillesによるPixabayからの画像

 

やはり、この週は帰宅してから37度5分の熱がでました。

それでも翌朝は少し下がっていて、また無理して出勤。

また帰宅してから微熱。

最終日はよく行ったなと。

薄情なわたしでも見ていられない疲れかたでした。

そうしてなんとか終えることができました。

夫さまは、10代からずっと働いてきた人です。

今の職場では、最後にはやり方を認められ、定年後も働いてほしいと言われていた矢先でした。

悔しい思いがあると思います。

でも、もう十分すぎるだけ働いてきました。

今まで本当にお疲れさまでした。

これからは、無理しないで過ごせるはずです。

治らないとはいえ、体調は今より悪くなりませんように。

血液検査結果:2020年1月

また少し無理したのでだいじょうぶかなと心配していました。

 

KL-6

SP-D

SP-A

CRP

11月

4146

416

93.9

2.65

12月

3252

448

93

3.09

1月

2516

 

 

0.58

二か月連続下がりました。

青字が今回分かった数値です。

CRPは9月以来の1以下

これは、慢性副鼻腔炎で抗生剤を飲み続けている影響があるかもしれません。

でも、先月もすでに服用していたことを考えると、ここにきてこんなに下がっているのは嬉しいです!

KL-6の値は2516

12月の値は、11月4146の78%

1月は、12月3252の77%

とくると2月は1月の2516の77%で1937前後かな

さらに仕事をやめてゆっくりできるのでもっと下がるかも(#^.^#)

なんて、SP-D、SP-Aは相変わらずの高さなので楽観もできませんが期待します。

痛みは強くなっている

なんの痛みが強くなっているのかというと肺の痛み。

咳をしたときに、痛いと机をたたいていることもあります。臓器が痛いなんて(涙)

むずかゆくなることもあります。

診断された時のレントゲンに比べると、ポツポツと白いものが増えています。

血中酸素はなんとか保っているのに、どうしてこんなに苦しがるのか主治医にきいてみると

酸素が不足することによる苦しさではなく、呼吸による肺自体の苦しさだと。

酸素量をあげてもこの苦しさ痛さは楽にはならない。

ついにはモルヒネ等の痛み止めを使うようになっていくと。

わたしの理解が悪いかもしれません。

間違っていたら教えてくださると嬉しいです。

難病申請「軽症者特例」による再申請

ottosama.hatenablog.com

この日の診察で、指定難病の医療費総額(10割)が33,330円を超える月が3か月以上となったので、申請に行ってきました。

17時少し前でした。

こんな時間になったのは、

診察が長引いたこと、

のんびりケンタッキーのチキンを食べてから行ったこと

保険センターへの道を間違えたこと

 

でも、担当の方が申請書の書き方も教えてくださり、助かりました。

親切にされるとほかの人にも親切になれそう

この日は、いろんな人に親切にしてもらいました。

病院では看護師が夫さまの様子を丁寧にきいてくれました

病院のサポートセンターでは、障害者の申請について、丁寧に今後のことを考えてくれました。

難病申請のときも、丁寧に教えてくれました。

法律に添うため手続きが多く、わたしは気持ちに余裕がないこともあり一層頭が回りません。

でも、法律って基本的には皆が公平に権利を受けれるように決めてあるものです。

(そうではない場合もありますが)

煩雑だけれど、たくさんの人が、自分の仕事を果たしておられ、そのおかげで助けられました。

ありがたいなって。

皆さんの温かいこころを感じました。

こうして優しさをいただくと、わたしも人に優しくしたくなってきました。

あっちこっちが痛くなってきて、苦しくなって

もともと、あっちもこっちも痛い人なんですが

特発性間質性肺炎になり、病状が進むにつれ

今まで保っていたバランスが崩れたような感じがしています。

今までのまとめも含め一覧にします。

便通の悪化

薬の悪影響を知り、できることなら食事や運動で排出をできるようにしていました。

ところが、食事量が減ったことと、肺の血中酸素が少しずつ減ってきて

腹筋に力を入れることができず、排出する力を出せません。

11月中旬くらいから、ひどい便秘になり、以前服用していたマグミット錠、ポリカルボフィルを復活させました。

www.goninnkorekara.com

慢性副鼻腔炎

特発性間質性肺炎と診断されたころ、咳はほとんどでていませんでした。

調子が悪くなってきた9月ころから、急に咳が出るようになり

肺からくるのか、後鼻漏なのかわからないまま徐々に咳と鼻づまりがひどくなりました。

11月末から毎週通院しています。

よくなった実感はないと言っていますが、いろいろな抗生剤飲み続け

ちょっと炎症がおさまりつつって感じのようです。

ottosama.hatenablog.com

 

椎間板ヘルニアが悪化?

体重が減ったので腰よいはずなのですが、神経にさわるようで

両大腿骨がピリピリ眠れないほど痛むそうです。

脊柱管狭窄症かもしれないし、病院に行くかを迷っています。

迷うのは、今まで椎間板ヘルニアで3回入院した経験からきています。

整形外科では、結局は牽引かブロック注射、痛み止めの服用でした。

疲れた体で行ってどうなのか。

痛み止めは頭痛薬と同じです。全く飲まなくなった頭痛薬をまた飲むのか。

それに、ストレスで痛みが悪化しているかもしれないです。

ストレスで起こる腰痛について「サライ」から抜粋します。

「強いストレスを受けると体が緊張しますよね? 体が緊張するというのは筋肉が緊張するということです。それが続くと筋肉がこり固まって、このような症状をおこすのです。もうひとつは脳がストレスによって痛みに過敏になってしまうことで、普段ならなんでもない程度の痛みを強い痛みと感じるようになってしまうのです」

https://serai.jp/health/343117

埃や服に染みついたタバコ臭さで呼吸困難のような咳が続く

夫さま、先週、ヘビースモーカー二人と近くで仕事をしていました。

彼の前でたばこを吸ったわけではなく

服にしみついた臭いで、帰宅しても呼吸困難のように細かい咳が続き、微熱もでてきました。

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Gerd AltmannによるPixabayからの画像

そして、〆は、わたしの運転する車に乗ったときです。

ホコリっぽいといい、激しく咳き込みもっと体調崩しました。

嫌な香りで激しい咳込み

数日前、何か食べたいものはないかをきいたとき

「大人味のトリュフのふりかけ」のオーダー!

テレビで紹介されていたそうで。

すぐ買ってきました。

夫さま、食べてみて、おれには合わないと。

今日、娘がそのふりかけを食べると

臭いが耐えられないと、ひどい顔とひどい咳こみです。

そのまま寝室にこもり咳込んでいました。

自分で頼んだふりかけなので、わたしへの責め言葉はないのですが

気に入らない香りでここまで咳込むのには驚きです。

これ、肺の機能というより俗にいうストレスですよね。

ストレスからくる悪化

【下行性疼痛抑制系】はセロトニンノルアドレナリンなど、鎮痛作用のある神経伝達物質(ホルモン)を分泌し、痛みをやわらげています。

ストレスを受けると疼痛抑制系が機能低下をおこし、鎮痛作用のあるホルモンの分泌が減り、痛みをやわらげることができなくなってしまうのです。

鎮痛ホルモンの分泌が減ると、

◆ケガや傷が治ったにもかかわらず、痛みがおさまらない
◆ちょっとした刺激でも強い痛みを感じてしまう
◆なんの刺激も原因もなくても、痛み記憶が再生されてしまう
◆考え方や感情や気分、またはストレスなどで痛み方が変わる

というようなことが起こってしまいます。

本当の痛みの何倍もの痛みを感じてしまったり、痛みでない刺激を痛みと感じてしまったり、痛みの記憶が再生されてしまい幻の痛みを感じてしまったりするのです。

時事メディカルよりhttps://medical.jiji.com/medical/010-0043-11

ストレスときくと、たいしたことないとか

精神疾患をイメージすることがありますが、

そうではなく

ほとんどの病気はストレスと関係があります。

なんらかの身体の病気があって、その原因や経過に心理的な要素が深く関係している場合に心身症といわれる状態になります 

時事メディカルよりhttps://medical.jiji.com/medical/010-0043-11

夫さま

痛みや苦しさは事実なのです。

上で引用した時事メディカルにあるように、鎮痛ホルモンの分泌が慢性的に減っているのではないかと思うのです。

そこにプラスして

  • 病気への不安、
  • 呼吸をコントロールできなかった経験
  • 身体の感覚の敏感さ
  • もともとの性格が戦闘モード

これらが加わり、さらに痛みが増し、痛くて眠れなくなりまた痛くなるという悪循環

痛みとつらさで溺れそうですよね。

 

こういうとき、言い悪いではなくちょっと苦痛を和らげるために薬を飲んだほうがいいんだろうな。

睡眠薬とかでちょっと熟睡できると楽になるだろうな。

12月の検査結果/漢方もう飲みたくないって

こんにちは

こちら、生薬に変わり、約3週間後の12月の検査結果です。

年内におしらせしたいと思い、珍しく連日の投稿です。

血液検査の結果

 

 

KL-6

SP-D

SP-A

CRP

11月

4146

416

93.9

2.65

12月

3252

3.09

 KL-6、よく下がってくれました(涙)

もう一声さがってくれますように・・・

CRPは高いです。

医師からは、数値は上下するので、気にしないでと。

今回は、レントゲン検査の画像に変化があまりないので、それが大事と言っていました。

ottosama.hatenablog.com

 漢方生薬の飲み心地(夫さま)

もしかして、生薬が効いているとか?

効いていてほしい。

実際のところ、まだわかりません。

そんななか、夫はこの生薬を飲むのがほんとに嫌だと。

薬や青汁など、わたしが苦手なものをどんどん飲めるんですけど。

胃にもたれる。

効いていない気がする。

どんどん悪くなっている。

もうやめる。

と言っています。

こんなに嫌がっていたら、なおさら効きが悪くなると思います。

 漢方生薬の飲み心地(わたし)

「どんな味か飲んでみろ」と言われたので、わたし飲んでみました。

わたし的には、そこそこいけるんですけど。

甜茶のような甘さがほんのりあり、ちょっとどろっとしていますが、ある程度あたためるとサラサラになります。

飲むだけでお腹がふくれそうな感じ。

でも少し時間が経つと、食欲わいて。

滋養強壮って感じで。

このねっとり感が肺の繊維化を防ぐとか???

ほんと、いかにも効きそうで。

それとも、私元気なので飲めるのかな? 

飲む、飲まないを決めるのは夫さま

・・・と言っていますが、

飲んでほしい、飲みなさいという暗黙のプレッシャーかけています。

でも、この程度のプレッシャーでどうにかなる人ではないです。 

人参が飽きたと言って2カ月以上一切食べない夫さま。

生っぽいさんまを食べて以来、6年位さんまを食べなかった夫さま。

レンジにかけたごはんにラップの水滴がついて以来、10年以上冷ごはんでもレンジかけない夫さま。

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Anastasia ZheninaによるPixabayからの画像

さっき、新たにヨーグルトは飽きた、

魚はもうそろそろ嫌だ、

がんもはもそもそして食べるのキツイ、

卵は前は大好きだったけれど今は食べる気にならないって。

食が細いのに・・・

牛乳飲むと消化不良を起こすようになったのに・・・

肉はどうしても食が進まないからと少ししか食べられないのに・・・

豆腐も少ししかたべられないのに・・・

たんぱく質どうやってとるわけ?

心底思います。いい加減にして! もっと痩せたいなら好きなようにして(怒)!

これは偏食ととるか、病気の悪化ととるか

どちらにしても、そんな人が、嫌な漢方をよく飲んでいます。

とはいえ、いつ飲まない宣言をしても不思議はないです。

漢方いつまで飲み続けるか

1月の血液検査の結果を見て、効果がないと思ったら止めると言っています。

わたしも、抗繊維化薬をするなら漢方飲んでも意味がないと思っていました。

でも、やるかやらないかの二者択一ではなく

ステロイドや抗繊維化薬を使いながらでも、もう少し漢方を飲むのもいいのでは?

と思っています。

他の治療を否定している漢方治療ではないのですから。

やっぱりお金かな

漢方薬が高額なことを気にしているのだと思います。

確かに、高いです。

庶民が続けるのは確かに厳しいです。

でも、わたしは、こんなに苦しそうなのに、血中酸素がなんとか保っていることに希望を持っているのですが。

9月以降一気に悪くなっているのは間違いないですが、

飲んでいなければもっとひどいのではないかと思っています。

そして、9月10月に比べて微熱がなくなり落ち着いてきているようですし。

しばらく仕事を休めそう 

来年一月中旬から、しばらく仕事を休むことになりそうです。

それだけで、体調がよくなると思います。 

慢性副鼻腔炎が悪化

耳鼻科でMRIを撮り、びっちり鼻水が詰まった状態と言われてきました。

CRPの数値の高さは、この鼻炎も影響しているかもしれません。

5名ぐらいの医師がいて、行くたびに診察する医師が違います。

半年前まで同じ病院に数か月通い抗生剤服用していましたが、症状は変わりませんでした。

そのうち行くのをやめ、少しするとなぜか治まったのです。

それが、じわじわ悪化していて、

一ヶ月前、酸素の機械つけて耳鼻科に診察再びです。

今回は、抗生剤変わるの3回目。

毎週行くように言われてきます。

間質性肺炎は治らないにしても、せめて鼻炎だけでもなんとか治まってほしいです。

息が苦しくて鼻をおもいきりかめないと言っています。

間質性肺炎の方、こういうような炎症起きる方多いのでしょうか?

 

この冬を無事に過ごせますように!

繊維化の進行が止まりますように!

わたしの苛立ちがおさまりますように!

お風呂の椅子どんなのにしよう

夫さまは、大のお風呂好き

20代のころから、家のお風呂より銭湯が好きでした。

入浴について、病気の前と最近の様子をまとめます。

 

入浴で何かいいことがある?

お風呂って気持ちいいですよね。

その効果について、ナスラックのホームページから抜粋します。

【ナスラック】お風呂の効果 - お役立ち情報

お風呂のお湯に浸かってのんびりすれば、身体に「温熱」・「水圧」・「浮力」という、3つの物理作用が働き、リラックスでき、健康増進・ストレス解消・美容にも効果があります

 

お風呂の温度と効果
34~37度 筋肉を弛緩させると共に、副交感神経が働き、精神的安らぎが得られます。
37~38度 筋肉を弛緩させると共に、副交感神経が働き、精神的安らぎが得られます。
38~42度 日本人が好む温度であり、血液の循環が良くなります。
42度以上 新陳代謝を高め、心身共に活動的になります。疲労物質である乳酸を取り除き、筋肉の疲れをときほぐします。

 

水圧効果
水圧効果お風呂に入ると全身に水圧がかかり、横隔膜が上に押し上げられ、肺の容量が少なくなり空気の量が減少します。それに伴い、静脈やリンパ管も圧迫されます。お湯から上がると水圧が無くなるので、手足の先まで一気に血液が流れ、全身の血行が良くなります。

浮力効果
浮力効果お湯につかると浮力が働くため、身体が軽くなり、関節や筋肉にかかる負荷が減少し、筋肉の緊張がときほぐされます。また、浮力でカラダが軽くなると、精神的にもゆったりリラックスし、ストレス解消にもなります。さらに、副交感神経が優位になるため、血管が拡張し、血液の循環がよくなる効果があります。

 

これらを、夫さま用にまとめると次のようになります。

  1. 34度~38度のお湯で副交感神経がよく働きやすらぎが得られる
  2. お風呂に入っていると水圧で、横隔膜が押し上げられ、肺の容量が減る
  3. 浮力効果で副交感神経が優位になる

夫さまがお風呂に入ると、苦しいと言っていたわけがわかりました。

お湯に浸かったとき、肺の容量が少なくなるんですね。

はぁー、ほんとにたいへん。

ネガティブ発言が多いので、あまり重く受け止めていなかったのですが、彼の言う身体の感覚はいつも病態をよく表しています。

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Annalise BatistaによるPixabayからの画像

入浴で気を付けること

入浴で気を付けることを日本医師会のホームページから抜粋します。日本医師会

・飲酒時の入浴は避ける
・食後すぐの入浴は避ける
・熱いお風呂はなるべくやめる
・入浴後には水分補給
・浴室の暖房も大切
・浴槽の出入りはゆっくり

これは病人に限らず全ての人にいえることです。

「お風呂は疲れる」って

では、夫さまが入浴のときに気を付けていること、気を付けたいことについてまとめます。(参考:日本医師会 )

食後すぐの入浴はさける 

 入浴により全身の血行がよくなります。つまり消化のために血液が胃に集まってほしいのにあちこち巡っている状態になるのです。そして水圧で消化器は圧迫されます。これでは食べ物の消化は悪くなります。

わたしも経験しているのでよく感じているところです。

とはいえ、夫さまは、発病するずっと前・・・10年位前から食後の1時間は「少し食べただけでも、風呂で具合が悪くなる」と絶対入りません。

ここは、ほうっておいても頑なに守っているのでわたしは気にする必要ないですね。

むしろ30分ぐらいでいいんじゃない? とか思います。

でも、ちょっとでも不調になると恨まれるので、触れないところです。

水分補給

夫さまは、一度お風呂上りに体調が悪くなりました。

それまであまり気にしていなかったのですが、やはり体力が落ちているのでちょっとしたことでも影響大きいです。

介護の仕事をしている娘から、利用者の方に入浴の前後は水分をとるように勧めているときき、夫さまも気をつけるようにしています。

浴室の暖房も大切

冬期間は、とくに入浴するのに勇気がいります。

以前はわたしが寒がっていて、身体がポカポカの夫が先に入って風呂場を温かくしてくれました。

一番風呂は体力のない人にはきつすぎるっていうしhttps://allabout.co.jp/gm/gc/464305/

今は恩返しにわたしが先に入って・・・

と思うのですが、食事の支度や用事やらで、なかなかできないです。

せめて、寒さだけでも和らげることができればと思い

入るまえに風呂場の換気扇を止めています。

これも娘が教えてくれました。

長湯にならないよう声掛け

もともとお風呂好きなので、いつもの感覚でゆっくり入ることがあります。

そろそろあがりましょうと声掛けしています。

・・・もう、気持ちよくお風呂にはいることはできないのかな。

浴室に椅子ほしいって

モラハラ傾の夫さまですが、最近はわたしがモラハラ傾になってきているのか

わたしへの頼みごとは遠慮がちです。

1か月ほど前、浴室に椅子がほしいと夫さまが言いいました。

ちょうど、あったほうがいいかなと思い探しているところでした。

以心伝心?

 

ここで、優柔不断なわたしは迷うんです。

調子が悪くなったら背もたれつきのほうがいいだろうし、

 


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でも、悪くなると決まったわけではないし、そこまで先を見越すのも嫌。

といいつつ、難病指定になったら少し補助が出るかもしれないし、

考えすぎて決まらず、ずるずる1~2週間たってしまいました。

「もう無理」「きつい」ともう一度言われ、すぐ、ホームセンターに行きました

 

思ったより、いろいろな種類が置いてあり見比べることができました。

たまたまレジの人と話したとき、介護と娘さんの里帰り出産のときに使ったそうで、

掃除のしやすさ椅子の高さがポイントと言ってすすめてくれたのがこちらです。

 

 

おすすめを買いました。

毎回使用後に洗い、風呂場から出しています。

レジの方が言っていたように洗いやすいです。

高さも40cmにして正解でした。

浴槽のへりとは大違いのようで(笑)、とても楽になったと言っています

痩せているので尾てい骨があたり、痛いのではないかと心配しましたが

今はなんとかなっているようです。

ほんとにぎりぎりまで我慢させてしまいごめんなさい。

やっぱり以心伝心ではないですね。

「酸素療法…労作時」の今

お風呂で

お風呂のときも苦しければ使うように言われていますが使っていないです。

最近は副鼻腔炎が悪化していて、鼻から息が吸いにくいのでチューブつけていても思うように吸えていないからとブーブー。

食事のとき

食事のときも使うように言われていますが使っていないです。

病院より家でのほうが食事の量が食べられない理由として、食卓テーブルと寝室の距離があるので呼吸が乱れるからってブーブー。

食べれるように工夫している私としては、けんか売られてる気分なんですけど(笑)

外出のとき

外出のときにも使うように言われていますが・・・ここだけ使っています。

ほとんど息が乱れていない状態から使い、椅子に座っているときもずっと使っています。

 彼の基準、考え、私にはわかりません・・・わたしの心の中はブーブー(~o~)

在宅酸素指導料

夫さまの場合、月一回の在宅酸素指導料は、10割で65,000円(3割負担だと21,667円)でした。

月に一度の通院のとき、加算されています。 

まとめの一言

お風呂の注意点や関わり方は、高齢者の介護との共通点が多いのでは?