進行・とーまれ!

夫さまは5年生存率30%の「特発性間質性肺炎」。病気とのお付き合いを記録します。

車を買ったと思って漢方続けてる

酸素療法~外出のときだけ使っています。 血液検査でKL-6などを調べるのは、保険適応は月に一回ということで、4000越えの数値 今、どうなっているのでしょう。 通常で考えると、上がっていることはあっても大きく下がっていることはないかと。 何にもしてい…

病人相手の悟りマニュアル:夫の不機嫌な顔に負けないことにした

どなたも見ていないと思いますが、わたしツイッターで細々としつこく愚痴っています。 どうしても愚痴を見たい方がいましたら(笑)ツイッター覗いてみてください。 フォローお気軽に、基本的にフォロバです。 悟りマニュアル 悟り1 食事のときは話しかけない …

酸素療法をすることにしたんだと(^^)

動いているときに血中酸素が90を切ることが多く 苦しいときに酸素を使うことになりました。 今、必要な酸素量を判断するため入院しています。 少しずつ食べる量が増えてきていたときに病院に行き、さらに食べる量が増えているようです。 完全に仕事を休め…

憎たらしいぐらいが元気があっていい?

診察には一緒に行くことが多いです。 治療方針は、夫さまが決めることなので私は静かにしています。 もともとおとなしく見えるので(はずです)ちょこんとついていくだけ。 奥さま うるさ!? 夫さま、家以外では大人しい人にみえる 憎たらしいのが元気って…

11月、血液検査・・・くら~い気持ち

なんか熱っぽいなぁと思っていて熱を測ると39度で、熱が分かったとたん一気に具合が悪くなり、寝込んでしまう ・・・ってことありますよね。 それと一緒にしたらだめかもしれないですが、 夫さま、病院で血液検査の結果をきき、 直後から咳込みがひどくなり…

ほんと食べれない

ほんと、食べれない とにかく、食べれない 当然、相変わらず痩せつづけています。 「肥満度指数の減少は特発性肺線維症患者の予後不良と関連している」 体重また減りました 一日のカロリー必要量 1日に必要な推定エネルギー必要量 活動量の少ない人の推定エ…

難病申請は却下、特発性間質性肺炎の今後の治療

却下という言葉にドキリとしました。 問答無用でだめって感じ。 でも、法律用語を使った正式な返答で、配慮がないのではありません。 勝手に突き刺さっただけでした(笑) 意識していなかったとはいえ、 管轄する都道府県宛に、障害福祉サービス等を申込んで…

ステロイド剤を服用するしかなさそう

少しだけ、前より食べるようになってきました。 そのせいか、少しだけ活力が出てきているみたい。 ほんとに少しだけ。 咳込みは増えている 体重減 最近の低熱 体調の悪さが日常に 咳込みは増えている 咳は一層強くなっています。 夜中も起き上がって咳込んで…

あららぁ・・・

ちょっとまずいかもです。 ここ数日の様子が最悪でした。 風邪ではないけれど、夜に37~38度の熱が出て 急性増悪? でも、朝には下がって。 咳止め 咳を出そうとしない 咳を楽にする「お手当」 血液検査の結果 ステロイド剤 まだ、受け止められない キュブラ…

咳込み強くなっている

数日前、ものすごい強い咳がでていました。 夫さまは、わたしが触ると、いつもチキン(鳥肌)になります。 触るまねをするだけで、一気に鳥肌が広がるのがおもしろくて わたしは、ときどき、チキン遊びをしています。 なので、普段咳き込みがあっても背中を…