進行・とーまれ!

夫さまは5年生存率30%の「特発性間質性肺炎」。病気とのお付き合いを記録します。

Ⅱ2019.9~10

難病申請は却下、特発性間質性肺炎の今後の治療

却下という言葉にドキリとしました。 問答無用でだめって感じ。 でも、法律用語を使った正式な返答で、配慮がないのではありません。 勝手に突き刺さっただけでした(笑) 意識していなかったとはいえ、 管轄する都道府県宛に、障害福祉サービス等を申込んで…

ステロイド剤を服用するしかなさそう

少しだけ、前より食べるようになってきました。 そのせいか、少しだけ活力が出てきているみたい。 ほんとに少しだけ。 咳込みは増えている 体重減 最近の低熱 体調の悪さが日常に 咳込みは増えている 咳は一層強くなっています。 夜中も起き上がって咳込んで…

あららぁ・・・

ちょっとまずいかもです。 ここ数日の様子が最悪でした。 風邪ではないけれど、夜に37~38度の熱が出て 急性増悪? でも、朝には下がって。 咳止め 咳を出そうとしない 咳を楽にする「お手当」 血液検査の結果 ステロイド剤 まだ、受け止められない キュブラ…

咳込み強くなっている

数日前、ものすごい強い咳がでていました。 夫さまは、わたしが触ると、いつもチキン(鳥肌)になります。 触るまねをするだけで、一気に鳥肌が広がるのがおもしろくて わたしは、ときどき、チキン遊びをしています。 なので、普段咳き込みがあっても背中を…

はじめまして

こんにちは 「進行・とーまれ」について紹介します。 はじめてのブログ「5人これから」を書き始めたのは、2019年の6月11日です。 内容は、「子育て」と「夫さまの特発性間質性肺炎」についてです。 わたしの中では、 発達障害の人のこだわりや感覚過敏は、…