進行・とーまれ!

夫さまは5年生存率30%の「特発性間質性肺炎」。病気とのお付き合いを記録します。

Ⅵ2020.5~6

いきなりスムーズな連携に

5月の通院での展開 どうして急にスムーズに進んだんでしょう 診察日に症状が強く出ていた サポートセンター 看護師の聞き取りと診察 入院後 支援の連携 訪問診療 呼吸リハビリ 常備薬 個人の相談ではできなかった 連携、それぞれの役割が違うから必要になる …

使える支援ありました

前回のブログで、5月に病院へ行ったときのことを書きました。 今日は、そのときサポートセンターに行き分かったこと気付いたことを少しまとめます。 不器用で、取り越し苦労で、思い込みの激しいわたし、なんだが無駄にバタバタしています。 病院のサポート…

看護師さんありがとう

お久しぶりです。 いろいろあるんです。 お伝えしたいこと。 まずは、5月の通院での様子から びっくり①・・・5月の検査結果 何がどうなったのか、5月の検査結果の数値ものすごく下がっていました。 KL-6 4月 2226 ⇒ 5月 1475 CPP 4月 0.39 ⇒ 5月 0.07 びっく…

今後の見通し相談できない

通常、毎月一度、検査のために通院しています。 あんまり言いたくないけれど 医療への愚痴 4月の検査結果 担当医が変わりました 病人への言葉は気を付けて 病状に合わせて、今後何ができるのか分からない 対症療法 これからどうしましょ 4月の検査結果 この…

怒鳴られるのって難病の辛さのせいだけじゃないですよね

おひさしぶりです。 5月になりました。 心の中ではブログを書いていましたが、更新していないこの一ヶ月、何から書くか。 とりあえず、最近の様子、まずはベッドから。 そして、愚痴ります。 国際郵便書留状況 漢方やっぱり効いている 介護ベッド買いました…