進行・とーまれ!

夫さまは5年生存率30%の「特発性間質性肺炎」。病気とのお付き合いを記録します。

使える支援ありました

前回のブログで、5月に病院へ行ったときのことを書きました。

今日は、そのときサポートセンターに行き分かったこと気付いたことを少しまとめます。

不器用で、取り越し苦労で、思い込みの激しいわたし、なんだが無駄にバタバタしています。

 病院のサポートセンター

日々苦しそうになっていくし、

トイレ以外寝たきり

どうしたらいいのか、調べてもよくわからないし、だれかが教えてくれるわけでもないし、聞くしかない!

診察が全て終わって苦しそうな夫を待たせられず延ばし延ばしになっていました。

この前は娘が夫に付き添ってくれたので、待ち時間を使い、病院のサポートセンターに行けました。

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Paul Christian GlennによるPixabayからの画像


窓口で相談したい内容を伝えました。

その内容について応えられるように人の手配と情報を用意していたようです。

30分以上待っていたと思います。

わたしの相談したいことは2つ

①通院が厳しくなってきているが、この病院は訪問診療の体制はあるのか

介護保険は使えないが、今後の介護について何か助けてもらえる方法はないのか

訪問診療

あっさり

「やっています!」

そうなんですか

こういうのを

事前にききたかった

苦しくて通院できなくなってきたら

こういう方法があるよって。

これが求めていた見通しの一つです。

これは、医師が必要と認めたら保険診療としてできるようです。

ということで、担当医に相談するということです。

どうやって話をもちかけるかな・・・

障害者総合支援法

再三愚痴っていますが65歳未満なので介護保険は使えないのですが、

障害者総合支援法が適用され様々なサービスを受けることができるんです

こんなのがあったんですね

ありがたいです(T_T)

難病認定されているし

障害者手帳取得しているし

なのに、どうしてこれが分からなかったんでしょう

ここで人のせいにするとしたら

福祉課に問い合わせたとき、こちらのことに関心をもってくれたら

障害者の支援として該当するかもって話になっていたかもしれない・・・。

電話で、障害者手帳を持っていること言ったかな?

病名は言った覚えがあるけど。

あっさり対象外ですと言われて終ったから。

知り合いのケアマネにきいたときにも介護保険は該当しないから福祉課に行っても無駄だよって言われていて

諦めモード、ダメモトできいたから押しが足りなかったかもしれない。

そのとき感じたのは

介護が必要になったときに介護保険が使えるのではなくて

対象者と決めている人だけが使えるということ

困った人を助けようという発想がないので門前払いなのだと。

分りやすいといえば分りやすいです。

例外とかないですし考える必要ないんですから。

その考えでいって、障害者と認められると使える支援があるということです。

お役所仕事ってこういうことですよね。

決まっていて、自分の裁量とか柔軟な思考とか必要されず、むしろ人間らしさがじゃまになる。

決められたことに則って決められた通りにするってこと。

とにかく

使えるのがあってよかったです。

障害福祉サービス

市町村により違うかもしれませんが

この障害者総合支援法の福祉サービスの中に

居宅介護があり、これ使えるかもってことでした。

そして、この福祉サービスの申込みは

相談支援事業所が申込書の書き方も助けてくれるしいろいろ相談にのってくれるとのことでした。

いくつか候補の連絡先を教えてもらえ

一歩進んだ!

助けてもらえる!

その手続きにもうひと頑張りしないと

と思っていたら

この日、いろいろ展開がありました。

ここで続きを書くと

また長ーくなるので次回に続きます。