訪問看護を通して情報をもらえた
退院してからひと月たちました。
看護師は介護のことまでしてくれている
訪問看護に来てもらいほんとうに助かっています。夫さまはいつもメインはシャワーの補助がメインです。プラス、この前は足の爪を切ってもらいました。看護師ってほんとになんでもするんですね。
他に、どんなことをしているかという話をしていて、その人それぞれ、車いすで外をお散歩する人もいるということをききました。車いすがあったらいいね、ほんとはベッドのマットレスがほしいけど10万出すのは躊躇しているという話になりました。ここでまた介護保険の話。対象者ではないのでリースは全額になると高くて使えないしと。
看護師は、ベテランにきいてみると言ってくれ、次に来たとき「難病連にきいてみたらいいかも」と教えてくれました。
65歳未満でも、補装具費として支給を受けることができる場合がある
難病連、そんなところがあったのかと、問い合わせをしてみました。はじめ、貸出事業はしていないと言われましたが、何か情報を持っていないかと少し食い下がってみました。そうすると、車いすは3か月期限で借りれるかもしれないと教えてくれ、担当者につないでくれました。難病の認定がこんな使えるものだったとは。
そうして、担当者は自宅まで来てくれ、夫さまの様子を確認し、いろいろ相談した結果、物によっては補装具費の支給を受けることができ、一割負担で購入できるそうです。車いすは該当になりそうで、夫さまの今の状態なら、介護ベッドも支給できたと思うと。
あー、10万円！ あのとき、ほんとに具合悪くて（今からみるとはるかに元気だけど）、早くベッドをなんとかしてあげたくて、急いで買いました。
でもでも、福祉課に2回問い合わせたし、知り合いのケアマネにきいてみたし、病院でも医師にききました。どこからもそういう難病患者は補助があるという情報は出てこなくて。
福祉課に問い合わせるときは怯まずしつこく？
この制度は福祉課に書類を提出するので、福祉課との話しに突っ込みが足りなかったということなのか、きき方とそのときに電話対応する人がだれかという…運なんでしょうね。今後は、何か必要になったときは、難病連の福祉器具担当の方に相談します。物によっては一割で買える！ でもあと何か必要なのあり？ このあと何か必要になるとしたら、ポータブルトイレかな。
わたしに介護できるかな
でも、実はわたし、歯磨き後の汚水を捨てるのも躊躇があるのです。ポータブルトイレの汚物を掃除をする自信ないんです。そりゃぁいざとなったらなんでもするけれど、部屋臭いかなとか、仕事前に朝掃除してから行くとなったら何時に起きればいいのとか、自分のこと考えてしまう。
子育てはおむつからはじまり、少しずつトイレでするように移行していったけど、大人は逆よね、だんだんおむつの方向に移行していく。おむつの始末するところまでいったら、わたしも現実を受け止められるだろうか。そこまで肺がもつのだろうか。そんな苦しさにいつまで耐えないといけないのだろうか。
介護用品いつまで使えるかな
どんどん進行している。どの器具も短期間しか使えないかもという気がしてしまう。病状が進んでいることを受け入れられないくせに弱気のわたし。夫さま、いつまで家でいつまでこの世で過ごせるだろう。確実にわたしはひとりこの世に置いて行かれる。憎たらしいけど、ほんとによく人に尽くす人でたくさんの感謝もある。
看護師さんやリハビリの先生に教えてもらった肺を広げることや呼吸の補助を、おそるおそる下手ながらもすると、白目を向いて静かにしている。本当に苦しいみたいで、このわずかなことでも楽に感じるらしい。そして今日もたくさんお礼を言われた。「いつもありがとう」って。
