進行・とーまれ!

夫さまは5年生存率30%の「特発性間質性肺炎」。病気とのお付き合いを記録します。

在宅療養はじまりました

訪問診療、訪問看護・リハビリ、新しい体験です。

一週間の間に一通り経験しましたので感想をお伝えします。

 

訪問診療

優しい! 丁寧! ゆっくり話せる! なんでも話せる! 来ていただいた医師がこういう方でした。

一番驚いたのは薬に関する考えかたです。夫さまは薬がないことの不安が大きいです。一方わたしは、夫さまに小言をブーブー言われることへの不安が大きいです。なので、夫さまが欲しいという薬は取りあえずもらっておこうかと思っていました。

通常、病院で何か症状をいうと、薬をどんどん処方してくれますが、減らすことや止めることは、患者の立場ではなかなか言いにくいと感じていました。素人お医者様に意見を言ったと捉えられると、不機嫌な態度をされるので、あくまで相談。そのうえで、薬を減らしてもらうには、「治らなくなるけど」というような脅迫に近い言葉にも屈しない強さがないと・・・。特に耳鼻科や皮膚科はたいへんでした。皆さんは違うのでしょうか。都会と違うからかな? 

そういうつもりで訪問診療の医師と話していて、夫さまの副鼻腔炎、服用しても効いていたんだかいないんだかという話になりました。医師は、試しにやめて様子をみてみましょうかと。それで変わらなければ止めてもいいし、悪くなるなら飲みましょうと。

なんてわかりやすい。緩和ケアなのでそういう対応なのでしょうが、薬の説明も分かりやすく、不必要な薬は止めたいわたしの感覚に近いものを感じました。

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Larisa KoshkinaによるPixabayからの画像

訪問看護

他人が定期的に家に入るって、ちょっと緊張感があります。呼吸リハビリも入れると週に3回の訪問です。一番の変化は、お家がきれいになったこと。いつまで続くかわからないけれど、訪問日は掃除と片付けできているんです。

リハビリはわたしがの不在時なので看護についてだけお知らせします。

今のところ、毎回シャワーに入れてもらっています。何がいいのかって、だるくても入るきっかけになっているってこと。だるくないときなんてないんです。今日より明日はもっとだるくなっている確率大! 熱や血圧を確認してから入れてくれるので、安心感があります。 

聴診器で肺の音を聴いてくれます。前回との違いも分かっています。左の肺の方が呼吸が浅いって言っていました。これ、夫さまが以前から「左が」「上の方が」「痛い」とか言っていたのがその通りなんだなぁって。繊維化してきている臓器の感覚、この病気の方、やっぱりわかるのでしょうか。

そういえば、毎月通院していたとき、最初の主治医は初めての診察のときだけ、2人目の主治医は一度も聴診器を使っていません。入院のときの担当医は初日だけ。レントゲン撮っているからいいんでしょうが。看護師さんが、肺炎のときは音が違うって教えてくれました。知らなかった。わたしも聴診器ほしくなりました。治療法のない病気だけれど、今の様子を気にしてくれる方がいるのが嬉しいです。一緒に心配してくれる人がいると、安心できるってことに気付きました。親戚や友人にあらためて感謝の気持ちが湧いてきました。

在宅と通院の一番大きな違いは「寄り添い」

医師も看護師も「ほかに気になることないですか?」「心配なことないですか?」っていつもきいてくれます。通院のときは「はいこれでいいですよ」って言われていて。それはごく普通のこと。これ以上きけないな、まぁいいかって感じでした。

よくいう寄り添うって、その人の心配事を一緒に心配することなのかなって。今、寄り添ってもらっています

何より感動的なのは、夜中でも電話で連絡をとることができるんです。ありがたいありがたい。というか、いつ急変しても不思議はないってことなんですが。

最後に、頻繁に来ていただいているとそれでもそれなりの額になります。身体障害者の手帳があるので医療費は一割、上限も決まっています。助成がなければ無理でした。

お国に何かを期待していないつもりでしたが、法律に助けられています。こういう法律を作るように動いてくれた方のおかげです。ありがとうございます

これらは、あくまでもわたしの印象です。そこのところは強調します!