はじめまして
こんにちは
「進行・とーまれ」について紹介します。
はじめてのブログ「５人これから」を書き始めたのは、2019年の6月11日です。
内容は、「子育て」と「夫さまの特発性間質性肺炎」についてです。
わたしの中では、
という繋がったテーマでした。
ところが、予想以上にこちらの病気ブログに目を通してくださる方が多いので関心外の話題を載せることが申しわけない気がして、夫さまの闘病記録を分けました。
分ける前の10記事はこちらです。
上記のカテゴリー「特発性間質性肺炎」を覗いてみてください。*1
この記事は一部、2020年6月更新しました。
下記、内容は2019年9月27日のままです。
特発性間質性肺炎 難病認定申請中
現在、難病認定の申請中です。
受理されると、抗繊維化薬の投薬が始まる予定です。
高額の薬なので、認定されないと使えないということです。
通常はまだ始めない初期段階なのですが、
今後、進行していくことが予見されるので、早めに処方していく方針です。
抗繊維化薬 副作用
副作用の強さについては、まだ一切説明がありません。
日本内科学会雑誌第105巻弟6号には、
日光過敏、吐き気、下痢、食欲不振、めまい、倦怠感があると記載されています。
https://www.jstage.jst.go.jp/article/naika/105/6/105_970/_pdf
薬の適量を見極めるため、入院するということは人づてにききました。
見事に具合が悪くなるそうです。
これは、病気とのお付き合いというより、薬とのお付き合いですね。
しかもこの薬、治すことはできないのです。
Gerd AltmannによるPixabayからの画像
漢方医
治した実績のある漢方医に巡り合いました。
だめでもともと、漢方薬で病気の進行を止めることに希望をもっています。
漢方医は主治医と協力し合うことを希望し、漢方の投薬についても主治医の許可を得るよう勧められました。
主治医に話したところ、漢方薬は反対されました。
主治医の反対理由は、「雑菌の混入」です。
ですが、おそらく、小柴胡湯による薬剤性肺炎が有名なので
漢方を止めるのが常識になっていると思います。
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jjrs1963/35/4/35_4_391/_article/-char/ja/
患者を心配してくれありがたいですが、1か月ほど前から漢方薬を飲み始めました。
現在、処方していただいている漢方薬は、3か月、半年単位で効果が実感できるかもしれないので、
難病申請の許可がおりても、抗繊維化薬の服薬は引き延ばしたいと思っています。
ただ、息苦しさが増し、咳も増え、病状は悪化しているようにみえます。
今後どうなるかはわからないです。
皆さん気軽に仲良くしてください
同じ特発性間質性肺炎の方が、このブログを見てくださっているかもしれません。
皆さんの治療法と違っていると思いますが、
検査数値、様子などをお伝えしていきます。
医療は、地域差、病院により差が大きいと感じています。
呼吸リハビリの様子、難病指定後のアドバイス、ブログの感想など、
気軽にお知らせいただけると嬉しいです。
