進行・とーまれ!

夫さまは5年生存率30%の「特発性間質性肺炎」。病気とのお付き合いを記録します。

近況報告~優しさいただいた

通院日、今まで酸素濃縮の機械を肩にかけて持っていっていたけれど、夫さま、かつぐ元気はないと言い、ガラガラとキャスターに載せていきました。

一挙一動注目を浴びていて。

病院なのにそんなに珍しいのかな。

12月の診察日から無事1か月が過ぎて

前回の診察日に、予約日以外でも調子が悪いとき来てくださいねと言われました。

そんなこと言われたのは初めてで。

先生は何か予感しているかもしれないと、2人でどきどきの一ヶ月でした。

1月、職場の引き継ぎをしてから有休を使い2月から休職することになりました。

この最後の引き継ぎの週がとても心配で。

具合が悪くなっても途中で帰れないし、体調が悪くても無理して頑張らないとならない。

家で過ごしているとき、食べるとき以外はずっと寝ているのに、仕事をするって考えられない。

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Myriam ZillesによるPixabayからの画像

 

やはり、この週は帰宅してから37度5分の熱がでました。

それでも翌朝は少し下がっていて、また無理して出勤。

また帰宅してから微熱。

最終日はよく行ったなと。

薄情なわたしでも見ていられない疲れかたでした。

そうしてなんとか終えることができました。

夫さまは、10代からずっと働いてきた人です。

今の職場では、最後にはやり方を認められ、定年後も働いてほしいと言われていた矢先でした。

悔しい思いがあると思います。

でも、もう十分すぎるだけ働いてきました。

今まで本当にお疲れさまでした。

これからは、無理しないで過ごせるはずです。

治らないとはいえ、体調は今より悪くなりませんように。

血液検査結果:2020年1月

また少し無理したのでだいじょうぶかなと心配していました。

 

KL-6

SP-D

SP-A

CRP

11月

4146

416

93.9

2.65

12月

3252

448

93

3.09

1月

2516

 

 

0.58

二か月連続下がりました。

青字が今回分かった数値です。

CRPは9月以来の1以下

これは、慢性副鼻腔炎で抗生剤を飲み続けている影響があるかもしれません。

でも、先月もすでに服用していたことを考えると、ここにきてこんなに下がっているのは嬉しいです!

KL-6の値は2516

12月の値は、11月4146の78%

1月は、12月3252の77%

とくると2月は1月の2516の77%で1937前後かな

さらに仕事をやめてゆっくりできるのでもっと下がるかも(#^.^#)

なんて、SP-D、SP-Aは相変わらずの高さなので楽観もできませんが期待します。

痛みは強くなっている

なんの痛みが強くなっているのかというと肺の痛み。

咳をしたときに、痛いと机をたたいていることもあります。臓器が痛いなんて(涙)

むずかゆくなることもあります。

診断された時のレントゲンに比べると、ポツポツと白いものが増えています。

血中酸素はなんとか保っているのに、どうしてこんなに苦しがるのか主治医にきいてみると

酸素が不足することによる苦しさではなく、呼吸による肺自体の苦しさだと。

酸素量をあげてもこの苦しさ痛さは楽にはならない。

ついにはモルヒネ等の痛み止めを使うようになっていくと。

わたしの理解が悪いかもしれません。

間違っていたら教えてくださると嬉しいです。

難病申請「軽症者特例」による再申請

ottosama.hatenablog.com

この日の診察で、指定難病の医療費総額(10割)が33,330円を超える月が3か月以上となったので、申請に行ってきました。

17時少し前でした。

こんな時間になったのは、

診察が長引いたこと、

のんびりケンタッキーのチキンを食べてから行ったこと

保険センターへの道を間違えたこと

 

でも、担当の方が申請書の書き方も教えてくださり、助かりました。

親切にされるとほかの人にも親切になれそう

この日は、いろんな人に親切にしてもらいました。

病院では看護師が夫さまの様子を丁寧にきいてくれました

病院のサポートセンターでは、障害者の申請について、丁寧に今後のことを考えてくれました。

難病申請のときも、丁寧に教えてくれました。

法律に添うため手続きが多く、わたしは気持ちに余裕がないこともあり一層頭が回りません。

でも、法律って基本的には皆が公平に権利を受けれるように決めてあるものです。

(そうではない場合もありますが)

煩雑だけれど、たくさんの人が、自分の仕事を果たしておられ、そのおかげで助けられました。

ありがたいなって。

皆さんの温かいこころを感じました。

こうして優しさをいただくと、わたしも人に優しくしたくなってきました。